Reuma

Delen van uw ervaringen
Veel mensen willen zich begrepen voelen. U kunt daarom over uw klachten praten met mensen in uw omgeving. Bijvoorbeeld uw partner of vrienden. Vaak helpt het om te vertellen over uw klachten; over wat u meemaakt en wat u lastig vindt. Maar ook waar u behoefte aan heeft. U zult merken dat uw omgeving u graag wil steunen maar vaak niet weet hoe. Als u vertelt waar u behoefte aan heeft, kunnen zij u beter helpen. En soms is een luisterend oor en de hulp van uw naasten al voldoende om beter met de klachten om te gaan.

Lotgenotencontact
Het kan ook fijn zijn om contact te hebben met lotgenoten. Dit zijn mensen met dezelfde ziekte of beperking. U zult hierdoor ervaren dat u niet de enige bent. En merken dat het heel normaal is om heftige emoties of gedachten te hebben door de ziekte of beperking. En dat dit niets is om u voor te schamen omdat dat nu eenmaal hoort bij het verwerkingsproces. U vindt er erkenning en herkenning.

Zelfmanagement
Naast contact opnemen met zorgverleners en het nemen van uw medicijnen is zelfmanagement een goede manier om te leren omgaan met uw reuma. Zelfmanagement richt zich op vaardigheden, die u kunnen helpen bij het hebben van een beter leven. Naast dat u kunt vertrouwen op zorgverleners, kan zelfmanagement u meer grip op uw leven met reuma bieden. Het is een manier om uitdagingen in uw leven aan te gaan Zelfmanagement is het verdelen van uw leven in behapbare brokken om zo over een langere periode vooruitgang te boeken. Hieronder staan een aantal punten, waarop u zich zou kunnen richten om uw zelfmanagement te verbeteren:

1. Doelen en activiteiten

• Stel doelen voor uzelf

Zorg dat u uw uiteindelijke doel in kleine stapjes verdeelt. Hierdoor zult u sneller vooruitgang merken en dat motiveert om door te blijven gaan. Kijk kritisch naar de problemen, die reuma voor u veroorzaakt. Accepteer de situatie niet meteen zoals het is, maar probeer te denken in oplossingen. Kijk naar wat, ondanks uw ziekte, toch mogelijk is. Of kijk welke aanpassingen in uw leven u kunnen helpen om te blijven doen, wat u wilt doen.

“Ik heb er alle vertrouwen in dat het goed komt met me. Reuma is een onderdeel van mijn leven, maar ik ben niet mijn reuma en wil alles uit het leven halen wat er in zit.”

• Wees realistisch

Wees niet bang om veel van uzelf te vragen, maar overbelast uzelf niet. Duidelijk zijn over wat u wel en niet kunt richting uzelf en anderen helpt bij het scheppen van realistische verwachtingen voor uzelf en uw omgeving.

• Wees eerlijk

Wees eerlijk over hoe u zich voelt tegen mensen, die dicht bij u staan. Het is daarbij belangrijk om ‘nee’ te durven zegen. Ga niet over uw grenzen heen. Maak een planning voor uw dag en week. Hierdoor houdt u duidelijk overzicht over al uw activiteiten.

Bespreek obstakels, waar u tegenaan loopt op werk/op school, met iemand, die u vertrouwt.

“Nu weet ik wat ik wel en niet kan. Ik moet vooral zorgen dat ik niet te moe word. Als je geen dagelijkse verplichting hebt, dan is de reuma goed in de hand houden…en soms ook niet. Tja, dat is dan jammer. Je weet dat je een chronische ziekte hebt, maar je weet ook dat je er honderd mee kunt worden!

2. Contact met zorgverleners

Vertel uw zorgverleners over wat u belangrijk vindt en wat u graag zou willen bereiken. Zij kunnen meekijken hoe u stapsgewijs uw doelen kunt behalen. U kunt naast reuma ook andere aandoeningen hebben, die invloed hebben op hoe u zich voelt. Goed om in dat geval niet alleen eerlijk te zijn over de reuma, maar ook over de andere aandoeningen, die hier invloed op hebben. Zo ziet uw zorgverlener het hele plaatje. Laat u daarnaast ook goed informeren over uw medicijnen. Ontdek welke medicijnen en in welke dosering voor u het beste werken in overleg met uw zorgverlener.

3. Bewegen en gezond eten

Blijf bewegen, denk hierbij bijvoorbeeld aan wandelen, fietsen, zwemmen en Nordic Walking. Vindt u het moeilijk of spannend om zelf in te schatten, wat u wel en niet aankunt? Neem contact op met een fysiotherapeut om te zoeken naar gerichte bewegingsoefeningen. Eet gezond, hierbij is vooral gevarieerd eten belangrijk. Ook is het mogelijk om een speciaal dieet te volgen. Kijk op de website van het voedingscentrum voor meer informatie over voeding. Ook kunt u een verwijzing naar een diëtiste opvragen bij uw huisarts. 

4. De emotionele impact van reuma

Houdt rekening met de emotionele impact van reuma. Zoek naar dingen, die u (kunnen) opvrolijken als u somber bent. Mindfulness of Tai Chi zouden kunnen helpen om stress, onrust of onzekerheid te verminderen.

5. Vermoeidheid

Eén van de meest voorkomende klachten bij reuma is vermoeidheid. Vermoeidheid kan door meerdere factoren bepaald worden. Het kan bijvoorbeeld komen door een ontsteking, pijn, uw slaapritme of emoties. Probeer te bedenken waardoor uw vermoeidheid ontstaat. Dit kan helpen bij het bestrijden van uw vermoeidheid. Een duidelijk dag- en nachtritme hebben, kan ook uw vermoeidheid verminderen. In een dagboekje uw activiteiten bijhouden, kan inzicht geven in hoe u uw energie verdeelt. Probeer vervolgens te streven naar het combineren van lichaamsbeweging met een hobby. Dit hoeft niet altijd een sport te zijn. U kunt bijvoorbeeld ook buiten fotograferen. Daarmee blijft u ook in beweging en is het minder een kwestie van ‘moeten’.

6. Cognitieve gedragstherapie

Met cognitieve gedragstherapie leert u onderscheid te maken tussen helpende en niet-helpende gedachten. Hierbij leert u dan om u vooral te richten op helpende gedachten. Dit kan u vervolgens helpen in het omgaan met pijn. Aangezien pijn voor veel vermoeidheid kan zorgen, kan cognitieve gedragstherapie ook indirect uw vermoeidheid verminderen. Daarnaast kan cognitieve gedragstherapie u helpen in het omgaan met angsten als gevolg van uw reuma. Onderdelen, die aan bod komen bij cognitieve gedragstherapie zijn:

• Voorlichting (informatie over de aard van de angst)
• Symptoomherkenning (leren het signaal van de angst te herkennen)
• Lichaamsontspanningstechnieken (technieken om te leren ontspannen)
• Biofeedback (leren omgaan met angstgevoelens)