Psychosociale zorg bij IBD

Een ander leven?

Je hebt misschien minder zin om dingen te ondernemen, je ziet vaker beren op de weg of je hebt minder energie dan voorheen. Dit kan het gevolg zijn van je ziekte of bijvoorbeeld door je medicijnen, dat ligt niet aan jou. Leven met IBD betekent soms dat je dingen niet of minder goed kan doen, bijvoorbeeld sporten, werken of uitgaan. 

Wat eerst gewoon was, is dat nu niet meer. Plannen voor de toekomst moeten aangepast worden, of je moet een andere manier vinden om je doelen te bereiken. Het is heel begrijpelijk dat je daar verdrietig of boos over bent. Chronische spanningsklachten hebben een negatief effect op jouw gezondheid en veroorzaken lichamelijke problemen. 

‘Voor mij is het grootste probleem steeds te beseffen dat ik leef in onzekerheid. De ene dag gaat het goed, de andere dag kan zomaar mijn wereld op zijn kop staan.’

 ‘Ik probeer met minder energie dan gemiddeld een zo waardevol mogelijk leven te leiden.’

De mensen in je omgeving

Het hebben van een chronische darmziekte raakt ook de mensen om je heen, zoals je familie, je partner, vrienden en collega’s. Soms merk je dat de mensen anders met je omgaan omdat je ziek bent. Of je omgeving begrijpt juist niet goed waar je vanwege je ziekte allemaal mee te maken hebt, en wat je klachten kunnen betekenen. Aan de buitenkant is het niet duidelijk te zien dat je ziek bent, ondanks dat je heel moe bent en veel pijn ervaart. Je omgeving, bijvoorbeeld je werkgever, ziet niet altijd dat je hier last van hebt en toont misschien minder begrip dan je had verwacht.

’Mijn collega’s hebben weinig begrip. Vaak naar het toilet betekent voor een aantal mensen niet dat je ziek bent. En ze vragen wat je er aan gaat doen om te herstellen.’

Soms ontstaan er ook nieuwe vriendschappen met mensen die dezelfde ziekte hebben. Zij weten als geen ander wat het is om deze ziekte te hebben. Deze vriendschappen kunnen heel waardevol zijn. Crohn & Colitis NL helpt je om anderen met dezelfde ziekte te ontmoeten.

Relatie

Als je een partner hebt kan jullie relatie veranderen. Je partner moet bijvoorbeeld meer zorgtaken overnemen (zoals huishoudelijke taken of de zorg voor kinderen), bijvoorbeeld doordat je altijd de boodschappen of klusjes deed, maar dit niet meer altijd kan. Of je schaamt je misschien voor je lichaam als je een stoma hebt, of als je vaak naar de wc moet. Je moet eraan wennen dat de dingen niet meer gaan zoals je gewend was. Ook je partner moet aan die nieuwe situatie wennen. Dit is normaal. Er samen over praten helpt. Het kan ook zijn dat je, vanwege je ziekte, moeite hebt om je open te stellen voor een relatie. Als praten lastig is, kan je dit bespreken met een zorgprofessional, zoals de huisarts of een coach.

Seksualiteit en intimiteit

Een chronische darmziekte kan ervoor zorgen dat je anders omgaat met seksualiteit en intimiteit. Je hebt bijvoorbeeld minder zin om te vrijen vanwege stress of buikpijn of omdat je heel moe bent. Of je vrijt liever pas las je stomazakje leeg is. Je bent misschien bang voor ‘ongelukjes’ tijdens de seks. Dit kan ervoor zorgen dat je je bekkenbodem te veel aanspant. Dit kan allerlei klachten veroorzaken, ook seksuele klachten. Bij vrouwen leidt dit tot pijn bij het vrijen en bij mannen kan het erectieproblemen veroorzaken.

Misschien slik je medicijnen die van invloed zijn op je zin in seks of op je gewicht. Door de veranderingen in je lijf kan je jezelf minder aantrekkelijk vinden en je onzeker voelen. Dit heeft gevolgen voor jouw seksualiteit, of je nu met of zonder partner leeft. Als je een partner hebt, zou je je je schuldig kunnen voelen dat je minder zin hebt in seks en intimiteit. Hoe moeilijk je het misschien vindt, het is goed om hierover te praten met je partner. Hierbij is het belangrijk dat je bespreekt hoe het voor jou en de ander is en met elkaar kijkt welke vorm van intimiteit wel past. Je kan dit ook bespreken met je (huis-) arts of IBD-verpleegkundige. Zij kunnen je doorverwijzen naar een psycholoog of seksuoloog.

Werk/hobby’s, geldzaken

Misschien zijn er vanwege jouw darmziekte aanpassingen nodig op je werk, zoals flexibele werktijden of een wc dicht in de buurt van jouw werkplek. Of je kunt minder of (tijdelijk) helemaal niet meer werken. Je kunt je daardoor eenzaam voelen of het idee krijgen dat je minder meetelt in de maatschappij. Het gevolg kan ook zijn dat je minder geld te besteden hebt. Dat heeft weer invloed op andere zaken. Wellicht kun je daardoor bepaalde hobby’s of een sport niet meer uitoefenen of kun je niet meer reizen zoals je gewend was.

Je kunt last hebben van een verminderde concentratie op het werk. Ook kan het zijn dat je na een werkdag zo moe bent dat je merkt dat jouw leven niet goed in balans is. Je kan hierover gaan piekeren en dat geeft stress. Daarom is het belangrijk dat je de psychosociale problemen serieus neemt. En dat je zoekt naar oplossingen. Je staat hier niet alleen in, er zijn veel mensen met een chronische darmziekte die hetzelfde ervaren.

:

‘Ik werk niet meer en kom nauwelijks de deur uit. Het voelt soms alsof ik nauwelijks deel uitmaak van de maatschappij.’