Psychosociale zorg bij IBD

Jij bent de beste specialist van je ziekte! Twijfel daarom niet aan je gevoel en luister goed naar je eigen lichaam, en naar je eigen behoeften en wensen. Onderneem actie die bij jou past. Kijk wat je zelf kunt doen om je klachten te verminderen.

Praten helpt

Vaak helpt het om te praten over je klachten, over wat je meemaakt of wat je lastig vindt. Bespreek met je partner, familie, een goede vriend(in) of de huisarts wat er in je omgaat. Of vertel aan je MDL-arts of verpleegkundig specialist hoe je je voelt. Je zult merken dat zij je graag willen steunen, maar niet altijd weten hoe. Als jij vertelt waar jij behoefte aan hebt, kunnen zij je beter helpen. Ook helpt het om de punten die je met je arts wilt bespreken, vooraf op te schrijven. Als je het vervelend vindt om over je gevoelens te praten, kan het ook helpen om erover te schrijven. 

‘Bij de eerste opname kreeg ik naast de diagnose en behandeling, ook gesprekken met de klinisch psycholoog. Toen kon ik daar nog niets mee, omdat ik aan het overleven was. In een later stadium heb ik erg veel gehad aan gesprekken met mijn stomaverpleegkundige. Niet alleen over praktische onderwerpen, maar vooral over de sociale en emotionele aspecten.’

Ontmoet anderen

Het kan ook fijn zijn om contact te hebben met andere mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Het helpt vaak om te beseffen dat je niet de enige bent en dat het heel normaal is om heftige emoties of gedachten te hebben vanwege je ziekte en de gevolgen daarvan. Je beseft dan ook dat dit niets is om je voor te schamen. 

‘Het is fijn om me te realiseren dat ik niet de enige ben die vaak zo moe is.’

Je kan mensen bijvoorbeeld ontmoeten via de volgende kanalen:

• Crohn & Colitis NL. De patiëntenorganisatie organiseert gespreksgroepen en bijeenkomsten voor mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Op de website staan ervaringen en blogs. Je kunt ook bellen met de ervaringsdeskundigenlijn van Crohn & Colitis NL voor een luisterend oor (telefonisch bereikbaar op werkdagen tussen 10.00u en 14.30u. Tel: 0348 – 420 780).
• De besloten Facebookgroep van Crohn & Colitis NL. Sommige mensen vinden het prettig om in deze groep ervaringen van anderen te lezen die hetzelfde hebben meegemaakt of om actief vragen te stellen of antwoorden te geven. Voor sommigen kunnen de verhalen echter te heftig zijn en is het daarom juist geen prettige manier om in contact te komen met anderen.

‘De groep dient voor mij als informatiebank, vraagbaak, en steun.’

• JongPit: De plek voor en door jongeren tot 30 jaar met een chronische ziekte.
• Je eigen ziekenhuis organiseert soms ook bijeenkomsten. Vraag hiernaar bij je zorgverlener.

Eigen regie

Veel emoties verdwijnen vanzelf of worden minder heftig na een aantal weken of maanden. Gun jezelf de tijd om te wennen aan de nieuwe situatie. Neem af en toe tijd om alleen te zijn. Neem voldoende rust en zorg voor ontspanning. Blijf plannen maken binnen de nieuwe mogelijkheden.

‘Ik geniet van wat ik nog wel kan, bijvoorbeeld een goed boek lezen of naar muziek luisteren.’

Probeer - binnen je huidige mogelijkheden - zoveel mogelijk weer de dingen te doen waar je plezier aan beleefde vóórdat je ziek werd. Misschien kan je niet meer hardlopen, maar nog wel een stuk wandelen. Blijven bewegen wordt sterk aangeraden. Wellicht is mindfulness of yoga een prettige manier om meer balans te krijgen in je leven.

Cursussen die je kunnen helpen

Er zijn cursussen die je helpen om op een effectieve manier met het chronisch ziek-zijn om te gaan. Om de Crohn of colitis een plek in je leven te geven en de balans te hervinden. Een bewezen effectieve cursus is PPEP4ALL. Er zijn ook PPEP4ALL trainers die gespecialiseerd zijn in IBD.

‘Ieders verhaal is anders, en toch is er veel herkenning, en dat biedt steun.’

‘Ik heb vooral veel gehad aan de training om beter te leren omgaan met stress en meer te leren ontspannen.’

Op internet vind je ook online zelfhulptrainingen, zoals mentaalvitaal.nl of snelbeterinjevel.nl en mindfulness apps, zoals Mindfulness coach (gratis te downloaden in Android en App store)

Lees meer hierover bij de vraag 'Wil je meer weten?'

Begeleiding bij leren en werken

Leren en werken zijn belangrijke onderdelen van je leven. Met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa kom je soms voor extra uitdagingen te staan. Wanneer vertel je bij een stage of sollicitatie bijvoorbeeld over je chronische ziekte? Hoe kom je aan de benodigde aanpassingen? En hoe ga je om met onbegrip van collega’s? In deze checklist vind je diverse tips en informatie die jij als werknemer kunt opvolgen om aan het werk te blijven. Ook bij Crohn & Colitis NL vind je tips en informatie.