Informatie voor volwassen dialysepatiënten

Dialyse is in zekere zin overleven

Dialyse is zwaar, lichamelijk én geestelijk. Door jouw dialyse mag of kan je sommige dingen niet, of niet meer. Je mag niet meer alles eten of drinken wat je lekker vindt. Door vermoeidheid of pijn kunt je waarschijnlijk niet meer zo genieten van jouw favoriete sport of hobby’s zoals je gewend was. Afhankelijk van het soort dialyse kun je mogelijk minder werken of moet je daar zelfs helemaal mee stoppen. Wat gewoon en vanzelfsprekend was, is dat nu niet meer. Je moet jouw plannen voor de toekomst aanpassen. Het is heel normaal als je daarover verdrietig, boos of angstig bent. 

‘In het ziekenhuis is veel aandacht voor mijn fysieke klachten door de dialyse en mijn hoge bloeddruk. Maar dat ik door de dialyse depressief ben geworden en daardoor moeite heb haar adviezen op te volgen, daarvoor heeft mijn nefroloog veel minder oog.’

De mensen om je heen

Jouw dialyse raakt ook de mensen om je heen. Bijvoorbeeld je familie, vrienden of collega’s. Soms merk je dat de mensen anders met je omgaan omdat je ziek bent. Of je omgeving begrijpt juist niet goed waar jij als dialysepatiënt mee te maken hebt, en wat jouw klachten kunnen betekenen. Misschien trek je jezelf wat terug door je vermoeidheid of pijn. Of omdat je je somber voelt en anderen daar niet mee tot last wilt zijn. Soms eindigen contacten met mensen om je heen door de dialyse. Dat kan zorgen voor teleurstelling, pijn, boosheid en verdriet. Soms ontstaan er ook nieuwe vriendschappen. Bijvoorbeeld met andere dialysepatiënten; mensen die hetzelfde meemaken en weten wat het is.

‘Ik moet nu van drie keer naar vijf keer per week dialyse, dat heeft een grote impact op mijn gezinsleven en mijn overige sociale leven.’

‘Ik wil mijn gezin niet lastigvallen met mijn dialyse en alles eromheen. Daarom dialyseer ik bewust in het ziekenhuis. Maar het betekent wel dat ik er vaak niet ben, bijvoorbeeld als de kinderen uit school komen. Dat mis ik heel erg.'

Ook de mensen om je heen kunnen negatieve gevoelens ervaren door jouw dialyse. Bijvoorbeeld omdat ook hún sociale leven verandert of omdat zij hun toekomstplannen moeten bijstellen. Voor hen vind je hier meer informatie.

Relaties

Als je een partner hebt kan jouw relatie veranderen. Bijvoorbeeld doordat je partner zelf een beetje zorgverlener wordt die je ondersteunt bij het dialyseren (bijvoorbeeld het dialyse-apparaat opbouwen, helpen met aanprikken). Of omdat je altijd de boodschappen of de administratie deed, maar dit niet meer kan. Mogelijk komen hierdoor meer taken bij jouw partner terecht. Je partner moet aan die nieuwe situatie en taken wennen. En jij moet eraan wennen dat de dingen niet meer gaan zoals je gewend was.

‘Mijn ziekte is een zware belasting voor mijn vrouw. Zij moet alles regelen. Zeker als ik weinig energie of stress heb is het leven voor haar niet makkelijk.’

‘Ik zou soms willen dat mijn partner wat beter begreep wanneer ik wel hulp nodig heb en wanneer niet. Het is een zoektocht, voor ons allebei.’

Seksualiteit en intimiteit

Mogelijk merk je dat je door de dialyse anders omgaat met seksualiteit en intimiteit. Dit komt bij mannen én vrouwen voor. Je kunt er minder zin in hebben door de vermoeidheid, pijn of stress. Door chronische nierschade kan de gevoeligheid van de geslachtsorganen minder worden. Door de veranderingen van je lijf kun je jezelf minder aantrekkelijk vinden en onzeker voelen. Dit heeft gevolgen voor jouw seksualiteit.
Als je een partner hebt, kan het je schuldgevoelens geven dat je minder zin hebt in seks en intimiteit.

‘Ik dialyseer ’s nachts thuis en mijn dialysemachine maakt best veel herrie. Soms gaat het alarm van de machine af. Ga dan maar eens fijn tegen je partner aan liggen. Ik kan daar best verdrietig om zijn.’

Uw werk, hobby’s en geldzaken

Hoe je jouw leven moet aanpassen aan de dialyse verschilt per dialysevorm. Zo kunnen buikspoeling en thuisdialyse je de flexibiliteit geven om werk, studie of hobby’s helemaal of deels te kunnen volhouden. Maar veel mensen geven aan dat studie en werk (of werk vinden) met dialyse lastig te combineren is. Misschien kun je minder werken. Of helemaal niet meer. Daardoor kun je minder te besteden hebben, wat tot geldzorgen en stress kan leiden. Misschien kun je door vermoeidheid, spierpijn, jeuk of andere lichamelijke ongemakken bepaalde hobby’s of sporten niet meer beoefenen. Of niet meer reizen zoals je gewend was. 

'Ik vind de beperking van mijn vrijheid om te doen wat ik wil het moeilijkst. Daarnaast zijn de kosten van mijn ziek-zijn erg toegenomen. Daardoor kon ik mijn gezin de laatste twee jaar niet mee op vakantie nemen. Het raakt mijn hele gezin.’

'Mijn honden houden me in beweging, maar ik moet erg oppassen dat ze mijn shunt niet beschadigen. Met ze stoeien is uit den boze.'