Informatie voor volwassen dialysepatiënten

Zorg goed voor jezelf

Luister goed naar je eigen lichaam, en naar jouw behoeften en wensen. Onderneem acties die je helpen om voor jezelf te zorgen. Dat is voor elk mens gezond, maar nog meer als je beperkingen ervaart door dialyse. Zorg dus voor gezonde voeding, en volg de adviezen van je zorgverleners op. Probeer ook te bewegen als het kan, bijvoorbeeld met een dialysefiets als jouw dialysecentrum die heeft. Niet eenvoudig, maar het kan je helpen je beter te voelen.

Neem voldoende tijd om een dialysevorm te kiezen

Als je nog moet beginnen met dialyse: er zijn verschillende soorten dialyse en transplantatie. Niet alle vormen passen bij jouw situatie. Je arts informeert je over deze vormen en helpt bij het kiezen van de dialyse die het beste past bij jouw situatie en wensen.

In de Nierwijzer vertellen nierpatiënten over hun ervaringen met behandelvormen en de invloed ervan op hun leven.

De Keuzehulp Dialyse op Zorgkaart Nederland helpt je bij het kiezen van het meest geschikte dialysecentrum of ziekenhuis bij jou in de buurt.

Geef aandacht aan positieve dingen

Naast alle vervelende gevolgen van dialyse zijn er ook positieve kanten. De onzekerheid over dialyse en de keuze voor een dialysevorm zijn achter de rug. Sommige mensen knappen lichamelijk op na dialyse.
Ook zijn er naast de dingen die je niet meer kunt ook dingen die je nog wel kunt. Nieuwe hobby’s die je kunt proberen die binnen jouw mogelijkheden passen. Ze helpen je weer meer gevoel van eigen regie op je leven te krijgen en de balans te hervinden.

Doe jouw dagelijkse dingen

Je kunt misschien een aantal dingen niet meer zoals je gewend was vóór de dialyse. Maar met wat voorbereiding en aanpassing is nog best veel mogelijk. Kijk ook eens op de website Nieren.nl van de Nierstichting en de NVN. Hier vind je een dossier over alledaagse zaken zoals autorijden, het huishouden doen, uitgaan en naar de sauna gaan, in combinatie met dialyse.

Verminder de spanning, deel je ervaringen

Vaak helpt het om te vertellen over jouw klachten. Niet alleen aan je arts maar ook aan je omgeving: over wat je meemaakt en wat je lastig vindt aan het dialyseren. Maar ook waar je behoefte aan hebt, of juist niet. Je zult merken dat jouw omgeving je graag wil steunen maar niet altijd weet hoe. Als je vertelt waar je behoefte aan hebt, begrijpen zij je beter en kunnen zij je beter helpen. En soms is een luisterend oor en de hulp van je naasten al voldoende om beter met de klachten om te gaan.

Naast de lichamelijke last van de dialyse hebben veel mensen ook last van onbegrip bij familie, vrienden en op het werk. Jouw last is grotendeels onzichtbaar. Gezonde mensen weten vaak niet wat dialyse betekent. Je kunt zelf zorgen voor meer begrip bij je omgeving door ze informatie te geven over de behandeling die je ondergaat. Deel bijvoorbeeld webpagina's met voorlichtingsfilmpjes over hemodialyse of peritoneale dialyse op nieren.nl. 

Ontmoet anderen

Het kan ook fijn zijn om contact te hebben met andere dialysepatiënten. Het kan je helpen te beseffen dat je niet de enige bent, en dat het heel normaal is om heftige emoties of gedachten te hebben door je nierziekte en de dialyse. En dat dit niets is om je voor te schamen omdat dat nu eenmaal hoort bij het verwerkingsproces. Je vindt er erkenning en herkenning.

Je ontmoet natuurlijk andere dialysepatiënten tijdens de dialyse. Je kunt ze ook ontmoeten via de volgende verenigingen en websites:

• de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), een actieve vereniging van en voor nierpatiënten.
• Regionale nierpatiëntenverenigingen: er zijn er bijna 30 in Nederland, dus ook één bij jou in de buurt.
• Nieren.nl: je vindt hier veel betrouwbare informatie en kunt er ook online andere (dialyse)patiënten ontmoeten en gesprekken starten.
• Allofme.nl: hier kunnen jong-volwassenen tot 30 jaar leeftijdsgenoten met een chronische ziekte ontmoeten.

Je vindt meer informatie op 'Wil je meer weten?' 

Zelfhulpcursussen

Er zijn cursussen die je helpen om op een effectievere manier met het chronisch ziek-zijn om te gaan. Om de dialyse een plek in jouw leven te geven en de balans te hervinden. Een bewezen effectieve cursus is PPEP4ALL.
Op internet vind je ook online zelfhulptrainingen, zoals mentaalvitaal.nl of snelbeterinjevel.nl. Lees meer hierover bij de vraag 'Wil je meer weten?'
Ook op de website digitalezorggids.nl van Patiëntenfederatie Nederland kun je zoeken naar online zelfhulp.

Begeleiding bij werk

Vaak heeft dialyse gevolgen voor je werk. Misschien kun je meer thuiswerken, mogelijk biedt thuisdialyse of buikspoeling hier uitkomst. Maak het in ieder geval bespreekbaar op je werk. Vertel jouw collega’s wat dialyse betekent. En overleg over kleine aanpassingen, zoals een aangepast werkrooster.
Met vragen over werk en nierziekte kun je terecht bij het Steun- en Adviespunt (STAP) van Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Zij kunnen je onder andere informeren over werk, re-integratie, uitkering, voorzieningen in relatie tot nierziekte en kunnen juridische ondersteuning geven.
In de algemene brochure Werken met een nierziekte van de NVN lees je meer over de gevolgen van een nierziekte voor jouw werk, en wat je kunt doen.

Stoppen met dialyse

Dialyse is levensreddend maar is ook lichamelijk én geestelijk zwaar. Door de bijwerkingen kan het zwaarder worden om vol te houden. Als de kwaliteit van jouw leven ondanks de dialyse steeds minder wordt, kan bij jou de wens ontstaan om te stoppen met dialyseren. Zelfs als dit betekent dat het overlijden daarmee dichtbij komt.