Emotionele en sociale problemen door een huidaandoening

Leven met een huidaandoening

Misschien kunt u door uw huidaandoening sommige dingen niet, of niet meer zoals voorheen. Leven met een huidaandoening betekent vaak dat u dingen verliest. De mogelijkheid om te werken. Een sport of hobby die u niet meer kunt uitoefenen.

Wat eerst gewoon was, is dat nu niet meer. Plannen voor de toekomst moeten aangepast worden. Vaak zijn mensen daar verdrietig en boos over.

‘Iedereen om mij heen gaat naar het strand en op vakantie in zonnige landen, maar ik kan niet tegen zonlicht en zit binnen.’

De mensen om u heen

Een ziekte kan ook invloed hebben op uw omgeving. Soms merkt u dat de mensen anders met u omgaan omdat u ziek bent. Bijvoorbeeld familie, vrienden en buren. Het kan zijn dat bij u niet aan de buitenkant te zien is dat u ziek bent. Misschien begrijpt uw omgeving niet goed waar u mee te maken heeft, en wat uw klachten kunnen betekenen. Denk aan klachten als vermoeidheid en pijn, waar u soms wel, en soms niet last van heeft. Hierdoor kunt u de ene keer wél bij bijvoorbeeld een familiefeestje zijn, en lukt het een andere keer niet. Soms eindigen relaties door de ziekte. Dat kan zorgen voor teleurstelling, pijn, boosheid en verdriet. Soms ontstaan er ook nieuwe vriendschappen. Bijvoorbeeld met mensen die hetzelfde meemaken.

‘Ik voel mij schuldig als ik niet aanwezig kan zijn bij evenementen die voor mijn dierbaren belangrijk zijn. Ik heb het idee dat ik mijn omgeving te kort doe.’

Ook de mensen om u heen kunnen negatieve gevoelens ervaren door uw huidaandoening. Bijvoorbeeld omdat ook hun sociale leven verandert of omdat zij hun toekomstplannen moeten bijstellen.

Voor hen vindt u hier meer informatie.

Relatie

Als u een partner hebt kan uw relatie veranderen. Bijvoorbeeld doordat u altijd de boodschappen of de administratie deed, maar dit niet meer kan. Mogelijk komen hierdoor meer taken bij uw partner terecht. Uw partner moet hier misschien aan wennen. En u moet eraan wennen dat het niet meer op de manier gebeurt die u gewend was.

‘Mijn ziekte is een zware belasting voor mijn partner. Zeker als ik pijn of jeuk heb ben ik niet te genieten en moet hij alles regelen.’

Seksualiteit en intimiteit

Een huidaandoening kan ervoor zorgen dat u anders omgaat met seksualiteit en intimiteit. Bijvoorbeeld door jeuk, pijn of schaamte. Soms is het hebben van seks pijnlijk als gevolg van een huidaandoening. Iemand met een huidaandoening aanraken roept soms een gevoel van weerstand op. De behandeling met zalven of medicijnen kan invloed hebben op seksualiteit. Sommige medicijnen kunnen bijvoorbeeld minder zin in seks of erectieproblemen geven. Ook gevoelens kunnen van invloed zijn op intimiteit of seksualiteit. Bijvoorbeeld als u zich onzeker voelt omdat uw lichaam er anders uitziet dan vóór het ontstaan van uw huidaandoening.

‘Elke vorm van intimiteit sla ik af. Mijn hoofd staat er niet naar.’

‘Ik voel mij niet meer aantrekkelijk door alle plekken op mijn huid, hierdoor vertoon ik mij liever niet naakt aan mijn partner.’

‘Mijn huidaandoening begint bij de geslachtsdelen. Bij het vrijen schrikt dat mijn vriendinnen zó af (is het besmettelijk, wat heb jij nou?), dat de spanning verdwijnt en er niets van komt.’

Werk, hobby’s en geldzaken

Misschien zijn er vanwege uw huidaandoening aanpassingen nodig op uw werk. Of kunt u minder of helemaal niet meer werken. Het gevolg kan dan zijn dat u minder te besteden heeft. Dat heeft weer invloed op andere mogelijkheden. Wellicht kunt u daardoor bepaalde hobby’s of een sport niet meer uitoefenen of kunt u niet meer reizen zoals u gewend was.

'We zijn er qua inkomen op achteruit gegaan sinds ik minder moest gaan werken.

De reis die we gepland hadden, hebben we uitgesteld. Daar heb ik verdriet van.’