Skip to main content
Dit is een algemene afbeelding voor: Emotionele en sociale gevolgen van hartfalen bij volwassenen
Dit is een algemene afbeelding voor: Emotionele en sociale gevolgen van hartfalen bij volwassenen

Emotionele en sociale gevolgen van hartfalen bij volwassenen

Wat kunt u zelf doen?

Het is heel normaal als u emotionele en sociale klachten (psychosociale klachten) krijgt door uw hartfalen. U kunt eerst kijken wat u zelf kunt doen om uw klachten te verminderen. Daarin zijn twee zaken belangrijk: de nieuwe situatie zoveel mogelijk proberen te aanvaarden en uw leven daarop aanpassen. Dat kan best heel lastig zijn. Misschien helpen de tips hieronder u op weg.

Na een behandeling in het ziekenhuis is het ook vaak mogelijk om hartrevalidatie te volgen. Tijdig starten met hartrevalidatie kan het ophopen van problemen helpen voorkomen. Bij hartrevalidatie denken veel mensen aan beweging, fysiotherapie en het aanleren van een gezonde leefstijl. Maar ook het overwinnen van angst, opbouwen van zelfvertrouwen en leren omgaan met klachten en beperkingen kunnen onderdeel zijn van een constructief revalidatieprogramma.

“Mijn conditie was heel slecht toen ik uit het ziekenhuis kwam, dus begon ik met hartfalenrevalidatie bij het ziekenhuis. Dit duurde twaalf weken. De begeleiding vond ik heel fijn en geruststellend: ze hielpen mij ook om te gaan met aanvallen van hyperventilatie.”

Tips:

Zorg goed voor uzelf

Luister goed naar uw eigen lichaam, naar uw behoeften en wensen. Onderneem acties die u helpen om voor uzelf te zorgen. Dat is voor elk mens gezond, maar nog meer als u beperkingen ervaart door uw hartfalen. Niet eenvoudig, maar het kan u helpen u beter te voelen. Schaam u niet voor alles wat u voelt en denkt. Het is heel normaal om heftige emoties of gedachten te hebben door de ziekte. Dat hoort bij het verwerkingsproces. Gun uzelf de tijd. Veel emoties verdwijnen vanzelf of worden minder heftig na een aantal weken of maanden. Neem af en toe tijd om alleen te zijn. Neem voldoende rust.
Blijf plannen maken binnen de nieuwe mogelijkheden. Probeer zoveel mogelijk weer de dingen te doen waar u plezier aan beleefde vóór uw ziekte.

Geef aandacht aan positieve dingen

Naast de dingen die u niet meer kunt, zijn er ook dingen die u nog wel kunt. Zoals nieuwe hobby’s die u kunt proberen die binnen uw mogelijkheden passen. Ze helpen u weer meer gevoel van eigen regie op uw leven te krijgen en de balans te hervinden.

“Ik ben fysiek nog zwak en lichamelijke inspanningen moet ik mijden, maar met de steun van mijn vrouw Hester heb ik het gered. We gaan weer met het vliegtuig op vakantie, gaan naar het theater. Kortom: we proberen weer te genieten. De angst gaat nooit weg, maar heeft wel een plaats gekregen.”

Verminder de spanning, deel uw ervaringen

Vaak helpt het om te vertellen over uw gevoelens, zorgen of klachten. Niet alleen aan uw arts maar ook aan uw omgeving: over wat u meemaakt en wat u lastig vindt en wat juist heel fijn. Waar u behoefte aan heeft, of juist niet. U zult merken dat uw omgeving u graag wil steunen maar niet altijd weet hoe. Als u vertelt waar u behoefte aan heeft, begrijpen zij u beter en kunnen zij u beter helpen. En soms is een luisterend oor en de hulp van uw naasten al voldoende om beter met de gevoelens of klachten om te gaan. Praten kan ook zorgen voor meer begrip bij de mensen in uw omgeving wanneer u goede en minder goede dagen hebt door het hartfalen.

“Hartfalen zit vanbinnen en mensen zien het dus niet aan je. Dat zorgt soms voor vooroordelen. Je kan beter een gebroken arm hebben, dan weet iedereen precies wat er aan de hand is.”

Praten met naasten

Praten over moeilijke onderwerpen als ziekte en de gevolgen ervan, kan lastig zijn. Het kan zijn dat u uw partner of kinderen in bescherming wilt nemen, het moeilijk vindt om woorden aan uw gevoelens te geven of niet goed weet wat wel en niet te vertellen. Harteraad heeft samen met vijf andere patiëntenverenigingen instrumenten ontwikkeld om het praten over moeilijke onderwerpen makkelijker te maken. Ze zijn er voor ouders en kinderen, jongeren en partners onderling. U kunt ze vinden op www.familiegesprekken.nl.

Lotgenotencontact

Het kan ook fijn zijn om ervaringen te delen met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt, met andere hartfalenpatiënten. Het kan u helpen te beseffen dat u niet de enige bent, en dat het heel normaal is om heftige emoties, angsten of sombere gedachten te hebben door uw ziekte. En dat u zich hier niet voor hoeft te schamen. U vindt er erkenning en herkenning. U kunt met andere hartfalenpatiënten in contact komen via het ziekenhuis waar u onder behandeling bent, maar ook Harteraad zorgt voor onderlinge ontmoetingen. Harteraad is de patiëntenvereniging voor mensen met hart- en vaataandoeningen in Nederland. De regionale afdelingen organiseren onder andere Hart-&Vaatcafé’s over diverse thema’s in samenwerking met verschillende ziekenhuizen in het land. Daarnaast zijn er landelijke ledendagen, activiteiten en Facebookgroepen waaraan u kunt deelnemen. Er is ook een besloten Facebookgroep waar mensen met hartfalen elkaar ondersteunen. Je vindt er tips, kan ervaringen uitwisselen, vragen stellen en je blijft op de hoogte van alle activiteiten. Op de website www.harteraad.nl vindt u meer ervaringsverhalen, een activiteitenkalender per regio en betrouwbare informatie over diverse hart- en vaataandoeningen. 

Harteraad: Je wilt niet ziek zijn, geen patiënt. En je wilt zeker je omgeving niet tot last zijn. Maar soms wil je weleens praten over je ervaringen. Of horen hoe andere mensen hetgeen dat jij meemaakt een plek geven. Gelukkig zijn er mensen die graag delen hoe zij in het leven staan. Hoe zij omgaan met ziekte, zorg en hun omgeving. Off- en online. Lees op www.harteraad.nl de verhalen van andere mensen met een hart- of vaataandoening, hun naasten en zorgverleners. Of kom via Harteraad met anderen in contact. Dat kan persoonlijk of in een besloten groep. Net wat bij jou past.

Naast Harteraad zijn er andere, kleinere patiëntenverenigingen die zich richten op een specifieke hart- of vaataandoening of bloedziekte. Zo zijn er de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen, MPN Stichting, Patiëntenvereniging Hart & Long Transplantatie, Stichting ICD Nederland en Alzheimer Nederland. Meer informatie is op internet te vinden.

Zelfhulpcursussen

Er zijn cursussen die u helpen om op een effectievere manier met het chronisch ziek-zijn om te gaan. Om het hartfalen een plek in uw leven te geven en de balans te hervinden. Een bewezen effectieve cursus is PPEP4ALL, www.ppep4all.nl Harteraad biedt een gratis stressmanagementtraining aan als e-learning. U kunt de training zelf volgen op een moment dat het u schikt. Link: https://www.harteraad.nl/kennis-tools/stress/ NB: Het is ook mogelijk stressmanagementtrainingen te volgen onder professionele begeleiding. Vraag uw arts naar de mogelijkheden bij u in de buurt; vraag uw zorgverzekeraar naar mogelijke vergoedingen. Op internet vindt u ook online zelfhulptrainingen. Voorbeelden zijn: www.mentaalvitaal.nl of www.snelbeterinjevel.nl of http://www.hdi.nl/minder-moe-bij-ziekte/. Meer informatie is te vinden onder ‘Wilt u meer weten? Ook op de website digitalezorggids.nl kunt u zoeken naar online zelfhulpmiddelen. Let op: niet alle informatie op internet is betrouwbaar. Op discussiefora staan bijvoorbeeld vaak dingen die maar half kloppen.

Werk

Vaak heeft hartfalen grote gevolgen voor uw werk. Als u werknemer bent, krijgt u waarschijnlijk te maken met een bedrijfsarts en/of een verzekeringsarts. Deze artsen begeleiden u om met uw ziekte te blijven werken of weer aan het werk te gaan. Als dat tenminste kan. Misschien kunt u meer thuiswerken, korter werken of andere taken krijgen zodat u toch uw werk (deels) kunt hervatten. Niet altijd zijn werkaanpassingen mogelijk. Maak de gevolgen van het hartfalen in ieder geval bespreekbaar op uw werk en wees daarbij eerlijk. Vertel uw collega’s wat het hartfalen voor u betekent. En overleg bij werkhervatting over (kleine) aanpassingen, zoals een aangepast werkrooster. Op de site van Harteraad vindt u informatie over ‘Hoe weer aan het werk?’ In de patiënteninformatie over ‘Chronisch ziek en werk’ leest u tips en informatie over wat u, als werknemer, zelf kunt doen om aan het werk te blijven. 

Bent u bang dat werk een grote rol heeft gespeeld in het ontstaan van de hartproblemen? Maak dat onderwerp dan bespreekbaar bij uw arts. Er is veel onderzoek gedaan naar factoren in het werk die invloed kunnen hebben op het krijgen van een hartziekte. Uit al deze onderzoeken blijkt: algemene risicofactoren als roken, verhoogd cholesterol, lichamelijke inactiviteit, stress en overgewicht hebben veel meer invloed op de gezondheid dan werkgebonden factoren. 

Overige informatie

De informatiebrochure van het Maria Ziekenhuis over het omgaan met de emotionele gevolgen van hart- en vaatziekten is informatief en geeft herkenning. Vooral het hoofdstuk over het ontstaan van angst en hoe je hiermee om kunt gaan, is verhelderend.