Emotionele en sociale gevolgen van hartfalen bij volwassenen

Hartfalen is een verminderde pompwerking van het hart. Hartfalen heeft gevolgen voor uw lichaam, maar ook voor uw emoties en uw relaties met anderen. Dat is niet vreemd. De aanpassingen aan de ziekte in het dagelijks leven vragen veel van u. U kunt last hebben van klachten als somberheid, angst, verminderde sociale contacten, moeheid en futloosheid. Soms gaan deze klachten over, soms ontstaat er een depressie of angststoornis.

Deze informatie gaat over emotionele en sociale problemen door hartfalen. En over de hulp die u hiervoor kunt krijgen.

Hartfalen: Bij hartfalen kan het hart het bloed minder goed rondpompen in het lichaam. Dit kan komen doordat het hart minder goed kan knijpen. Of omdat het hart zich minder goed vult met bloed. Daardoor krijgen organen en spieren niet genoeg zuurstof en voedingsstoffen. In het begin hebben mensen met hartfalen meestal niet veel klachten. Als de pompfunctie van het hart ernstig verminderd is, dan ontstaan klachten zoals kortademigheid, vermoeidheid, vocht vasthouden, hartkloppingen en benauwdheid. Daarnaast kunnen obstipatie, slaap- en plasproblemen optreden. Koude handen en voeten worden ook vaak genoemd. Welke klachten optreden en hoe ernstig deze zijn, is afhankelijk van de oorzaak van het hartfalen en welk deel van het hart is aangedaan. Hartfalen kan verschillende oorzaken hebben maar is vrijwel altijd een chronische ziekte. Het is een ernstige aandoening, waarbij de pompfunctie langzaam afneemt. Kijk voor meer informatie onder ‘Wilt u meer weten?’

Emotionele en sociale problemen: Als u veel last heeft van negatieve gevoelens of emoties, dan heeft u emotionele klachten. Bij hartfalen gaat het vaak om gevoelens van angst en verlies: verlies van vrijheid om te kunnen doen wat je wilt, verlies van vertrouwen in het eigen lichaam of soms verlies van zelfstandigheid. Het kan ook verlies van energie zijn waardoor u sommige hobby’s moet opgeven. Of financieel, omdat u niet meer kunt werken. Al dit verlies kan verdriet of boosheid veroorzaken; of u voelt zich onzeker, somber of machteloos over de toekomst. Veel mensen met hartfalen moeten hun activiteiten goed verdelen over de dag en de week; na een inspannende activiteit moet een rustperiode in acht worden genomen. Dit kan heel frustrerend zijn; het accepteren van de situatie en weer kunnen genieten van kleine dingen kan lang duren. Daarnaast kan angst een rol spelen, angst voor het optreden van een nieuw incident: een hartstilstand of hartinfarct bijvoorbeeld.

“Ik hoor vaak dat ik er goed uitzie. Ja, dat klopt, maar niemand ziet mijn hart. Een hart dat me vreselijk in de steek heeft gelaten.”

“Mensen zien vaak niet dat ik ziek ben, zelfs mensen die mij goed kennen niet. Dan begrijpen ze niet altijd dat ik weinig energie heb en niet altijd vrolijk ben. Dan voel ik me alleen, verdrietig, en soms zelfs een beetje depressief.”

“Ik voel me heel onzeker en heb veel vragen. Want nu ik weet dat mijn vermoeidheid veroorzaakt wordt door hartfalen weet ik niet goed wat me te wachten staat. Hoe ziet mijn toekomst eruit? Hoe snel wordt het erger? Wat kan ik nog wel en wat niet? Hoe moet het met mijn werk en hoe zullen mijn collega’s en vrienden erop reageren?”

“Ik kan erg weinig bewegen op dit moment. Vroeger deed ik dat veel en nu kom ik flink aan en dat vind ik erg vervelend. Ik kan bijna niet lopen. Een lange wandeling, wat ik vroeger heerlijk vond, dat kan ik nu niet meer. Het is zo frustrerend.”

“Als ik ’s morgens douche ben ik al moe. Het liefst zou ik in bed blijven liggen. Twee, drie uur later begin ik pas te leven. En alles moet ik plannen: Als ik me een dag inspan, kan ik de dag erna niet veel doen. Daardoor moet je steeds met je ziekte bezig zijn. Dat is heel confronterend.”

Hartfalen kan ook gevolgen hebben voor de relaties met de mensen om u heen: uw partner, kinderen, familie, vrienden of collega’s. De vermoeidheid, angst of somberheid kunnen ervoor zorgen dat u minder contact met anderen heeft en u zich eenzaam voelt. Of u moet eraan wennen dat uw partner of kind (meer) voor u zorgt. We noemen deze negatieve gevolgen sociale problemen.

‘Soms ben ik al moe als ik net wakker ben. Ik werk nog halve dagen maar op mijn werk hebben ze er niet altijd begrip voor dat ik zo snel moe ben. Dat doet pijn.’

‘Ik heb niet zoveel zin meer in vrijen als vroeger. Voor mijn partner is dat best lastig ook al zegt ze het niet tegen mij. Toch geeft het soms spanningen tussen ons.’

‘Het is voor mijn vrouw best moeilijk dat ze vaak alleen naar feestjes moet, omdat ik geen energie meer heb. En spontaan een dagje weggaan zit er niet meer in, alles moet ik plannen. Van een paar uur op de kleinkinderen passen ben ik de dag erna nog kapot.’

Lichaam, emoties en omgeving bepalen samen uw gezondheid. Sociale en emotionele problemen samen noemen we psychosociale problemen. Hartfalen kan de oorzaak zijn van psychosociale problematiek. Dit kan stress veroorzaken. Stress kan weer een hoger risico op hartproblemen geven: Op het moment dat een persoon stress ervaart, worden er allerlei reacties in het brein geactiveerd. Deze hebben vervolgens invloed op het lichaam. Zo vergroot chronische stress het risico op de ontwikkeling van hartproblemen. Het is dus zaak om psychosociale problemen te onderkennen en zo goed mogelijk met deze gevolgen van de ziekte hartfalen te leren omgaan. Hieronder leest u wat u kunt doen als u hier last van hebt.

Voor iedereen anders

Niet iedereen krijgt psychosociale problemen door hartfalen, maar het komt regelmatig voor. Het is dan ook niet vreemd als u last van zulke klachten heeft. Op welk moment u klachten ervaart, en hoeveel last u ervan heeft, verschilt van persoon tot persoon. De oorzaak van het hartfalen en de ernst van de beperkingen als gevolg hiervan kunnen een rol spelen, maar dat hoeft niet. Psychosociale klachten kunnen optreden na de diagnose, tijdens een behandeling of juist als de behandeling al een tijdje is afgerond. Vaak zijn ze langdurig aanwezig. U leest er meer over op de website van Harteraad.

Enkele voorbeelden van vragen en gedachten die mensen kunnen hebben:

• ‘Ik kan mijn gedachten niet meer stopzetten, ik pieker de hele tijd.’
• ‘Ik kan door mijn beperking maar moeilijk de deur uit en daar heb ik het moeilijk mee.’
• ‘Ik kan niet veel meer verdragen van mijn partner. Ik word heel snel boos, terwijl ze zo goed haar best doet om voor mij te zorgen.’
• ‘Op mijn werk begrijpen ze niet dat ik sneller vermoeid ben door mijn ziekte.’
• ‘Het lijkt wel of mensen niet willen begrijpen dat ik niet meer beter word.’
• ‘Elke vorm van intimiteit sla ik af. Mijn hoofd staat er niet naar.’
• ‘Iedereen om mij heen gaat maar door, maar mijn leven is niet meer hetzelfde door mijn ziekte.’

Drie emotionele fasen

Patiënten met een chronische ziekte als hartfalen, die een grote impact heeft op het dagelijks leven, doorlopen vaak drie fasen. Elke fase kent eigen emoties. Dit zijn gemiddelden: zowel de emoties, de ernst als de duur van de fasen kunnen voor elke patiënt verschillen.

In de eerste weken tot maanden na de diagnose worden vaak gevoelens van angst en onzekerheid ervaren: over gezondheid (kan ik mijn lijf nog wel vertrouwen?), financiën, sociale status en de toekomst in het algemeen. In die periode komen klachten over slecht slapen, depressie en zorgen over verlies van zelfstandigheid, werk, etc. vaak voor. Ze komen voor naast het gevoel van opluchting vanwege het overleefd hebben van een hartinfarct of hartstilstand of van het eindelijk weten waardoor de langdurige vermoeidheid of benauwdheid wordt veroorzaakt. Huilbuien zijn in deze periode geen uitzondering.

Daarna volgt vaak een periode van frustratie en ontmoediging. Deze periode kent veel verdriet, somberheid en uitputting. Gemiddeld duurt dit enkele maanden maar de duur kan sterk verschillen per persoon. Patiënten komen vaak in deze fase terecht door een stressvolle gebeurtenis, bijvoorbeeld thuis of op het werk. Woede-uitbarstingen kunnen in deze fase dan ook regelmatig voorkomen.

Na deze fase volgt meestal een lange periode van aanpassing aan de nieuwe situatie. Patiënten leren, vaak met vallen en opstaan, de beperkingen (gedeeltelijk) te accepteren die het hartfalen met zich meebrengt. Ze leren hiermee om te gaan en binnen de mogelijkheden die er nog wel zijn, het leven weer op te pakken. Het hartfalen wordt onderdeel van het leven en is niet het leven zelf. Deze fase kan gevoelens van tevredenheid en voldoening geven. Maar daarnaast kunnen er ook depressieve gevoelens zijn als het aanpassen (even) minder goed lukt of angst voor een nieuw incident of verslechtering van de (gezondheids-)situatie.

Naasten

Een (chronische) aandoening of beperking hoeft niet alleen van invloed te zijn op u zelf, maar kan ook impact hebben op het leven van uw naasten. Bijvoorbeeld uw familie of vrienden. Bent u naaste? Klik hier voor informatie.