Emotionele en sociale gevolgen van een oogaandoening
Wat kunt u zelf doen?
Delen van uw ervaringen
Veel mensen willen zich begrepen voelen. U kunt daarom over uw klachten praten met mensen in uw omgeving. Bijvoorbeeld uw partner of vrienden.
Vaak helpt het om te vertellen over uw klachten; over wat u meemaakt en wat u lastig vindt. Maar ook waar u behoefte aan heeft. U zult merken dat uw omgeving u graag wil steunen maar vaak niet weten hoe. Als u vertelt waar u behoefte aan heeft kunnen zij u beter helpen en begrijpen zij u beter. En soms is een luisterend oor en de hulp van uw naasten al voldoende om beter met de klachten om te gaan.
Daarnaast kunt u met alle vragen over het leven met een oogaandoening terecht bij de Ooglijn: 030-2945444 of
Lotgenoten
Het kan ook fijn zijn om contact te hebben met lotgenoten. Dit zijn mensen die ook een oogaandoening hebben. U zult hierdoor ervaren dat u niet de enige bent. En merken dat het heel normaal is om heftige emoties of gedachten te hebben door de oogaandoening of beperking. En dat dit niets is om u voor te schamen omdat dat nu eenmaal hoort bij het verwerkingsproces. U vind er erkenning en herkenning.
'Niks uit hoeven te leggen over de beperkingen die zien met één oog met zich mee brengt, is op zich al een verademing.'
U kunt met lotgenoten in contact komen via patiëntenorganisaties; verenigingen van mensen die dezelfde ervaringen hebben en die elkaar helpen en van elkaar leren. Op de volgende plekken kunt u in contact komen met andere mensen met een oogaandoening:
- Oogvereniging
De Oogvereniging is de patiënten- en belangenorganisatie voor alle mensen met een oogaandoening in Nederland. U kunt er terecht voor informatie en het uitwisselen van ervaringen met mensen met verschillende oogaandoeningen. - MaculaVereniging
De MaculaVereniging is de patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met maculadegeneratie (MD). Zowel landelijk, regionaal als plaatselijk organiseert de MaculaVereniging activiteiten voor mensen met maculadegeneratie, waarbij ook partners, familie en kennissen welkom zijn. - Vereniging OOG in OOG
Vereniging OOG in OOG komt op voor het welzijn en de belangen van mensen met een oogprothese en/of die met één oog kijken en mensen met anoftalmie of microftalmie, een (aangeboren) oogaandoening. De vereniging geeft voorlichting, verzorgt lotgenotencontact en behartigt belangen. - Oogcafés
Ervaringen uitwisselen over het leven met een visuele beperking kan in een oogcafé. Een oogcafé is een ontmoetingsplek voor mensen met een oogaandoening. Er zijn meer dan 60 oogcafés verspreid over heel Nederland. - Belteam
Vindt u het prettig om eens te praten met iemand die dezelfde oogaandoening heeft als u? De vrijwilligers van het Belteam van de Oogvereniging staan u graag te woord.
Ook kunt u terecht op sociale media, bijvoorbeeld Facebookgroepen.
Gezegd moet worden dat niet alle informatie die in Facebookgroepen gedeeld wordt, even betrouwbaar is. Op discussiefora staan vaak dingen die niet helemaal kloppen. Maar als u dat in gedachten houdt en weet dat u informatie kunt voorleggen aan uw behandelaar, kan deelname waardevol zijn. Uw behandelaar kan u vaak ook verwijzen naar betrouwbare websites of brochures.
Zelfhulp
Op internet vindt u ook online zelfhulptrainingen. Bijvoorbeeld mentaalvitaal.nl of snelbeterinjevel.nl. Lees meer hierover bij de vraag ‘Wilt u meer weten?’
Ook op de website digitalezorggids.nl kunt u zoeken naar online zelfhulp
Begeleiding bij werk
Voor veel mensen is hun werk een belangrijke invulling van hun leven. Het geeft betekenis en levert sociale contacten op. In de patiënteninformatie over Chronisch ziek en werk leest u tips en informatie over wat u, als werknemer, zelf kunt doen om aan het werk te blijven. Ook vindt u tips en informatie bij de Oogvereniging.