Multiple Sclerose (MS)

Deel je ervaringen

Veel mensen willen zich begrepen voelen. Het kan helpen om over je psychosociale klachten te praten met mensen in je omgeving. Bijvoorbeeld met je partner, familie of vrienden. Vaak helpt het om te vertellen wat je meemaakt en wat je lastig vindt. Maar ook waar je behoefte aan hebt. Mensen in jouw omgeving willen je graag steunen maar ze weten vaak niet hoe. Als je vertelt waar jij behoefte aan hebt, kunnen zij je beter helpen en begrijpen. Soms is een luisterend oor en de hulp van anderen al voldoende om beter met de klachten om te gaan.

Wellicht vind je het lastig om jouw ervaringen en gevoelens te delen met je naaste die MS heeft. Je wilt die persoon niet belasten met jouw negatieve gevoelens over zijn of haar MS en de beperkingen die daarbij horen. Toch brengt openheid mensen vaak dichter bij elkaar. Je kunt elkaar vertellen hoe je de situatie ervaart, gevoelens delen en samen oplossingen zoeken.

Het kan ook fijn zijn om contact te hebben met lotgenoten. Dit zijn mensen die net als jij een naaste hebben met MS of een andere ziekte of aandoening. Je ervaart dat je niet de enige bent en merkt dat het heel normaal is om heftige emoties of gedachten te hebben door de ziekte van je naaste. En dat dit niets is om je voor te schamen omdat dat nu eenmaal hoort bij het verwerkingsproces. Je vindt er erkenning en herkenning.

Op de website Harteraad vind je ervaringsverhalen en antwoorden op veelgestelde vragen over leven met iemand met een ernstige aandoening. De site is er voor alle naasten; partners, kinderen, ouders, broers/zussen of goede vrienden. Je kunt ook bellen met de Mantelzorglijn voor advies en om je hart te luchten. 

Contactgroepen

Je kunt ook met lotgenoten in contact komen via MS Vereniging Nederland en websites over MS. MSweb Community is er voor mensen met MS en hun mantelzorgers. MSweb heeft speciaal voor partners van mensen met MS een e-mailgroep opgericht. In deze partnergroep kun je in besloten kring communiceren over onderwerpen die jou bezig houden.

MS Vereniging Nederland heeft ook de MS-telefoon waar naasten van mensen met MS terecht kunnen met vragen, voor advies en om hun hart te luchten. 

De website Platform MS is opgericht door de partner van iemand met MS. Op deze website kunnen mensen met MS en hun naasten hun persoonlijke verhalen delen. Misschien lucht het op om je ervaringen te delen of te lezen hoe anderen omgaan met leven met iemand met MS.

Daarnaast kun je lotgenoten vinden via zelfhulpgroepen en op sociale media, bijvoorbeeld op Facebook.

Kinderen van mensen met MS

Sommige kinderen vinden het moeilijk wanneer hun ouder MS heeft. Door de ziekte van hun ouder doen ze misschien minder leuke dingen dan andere kinderen of dan ze gewend waren. Ze kunnen zich onzeker, verdrietig, angstig of boos voelen. Het kan helpen om de verhalen te lezen van andere kinderen met een ouder met MS of hun eigen verhaal te delen. Soms willen kinderen informatie over MS lezen die geschreven is op hun niveau. Voor dit alles kunnen ze terecht op de website MSkidsWeb.nl. Er zijn boeken, websites en presentaties over MS gemaakt speciaal voor kinderen. Je vindt een overzicht hiervan in de bieb van MSkidsweb.

Tips voor zelfhulp

Er zijn manieren om zelf grip te krijgen op lichte psychosociale klachten. Wanneer je milde stressklachten hebt, kan vaker rust nemen al genoeg zijn om weer te herstellen. Als je slaapproblemen hebt, is het belangrijk daar iets aan te doen. Slaaptekort kan namelijk leiden tot meer klachten. Je huisarts of een slaapcoach kunnen helpen je nachtrust te verbeteren. 

Als meer rust niet voldoende is om je klachten te verminderen, kan het helpen om zorgtaken uit handen te geven. Hulp in de huishouding geeft bijvoorbeeld snel meer rust. Als je naaste met MS intensieve zorg nodig heeft, kun je misschien aan vrienden of familie vragen om ondersteuning. Bijvoorbeeld door af en toe te gaan wandelen met de persoon met MS of om boodschappen te doen of voor jullie te koken. 

Er bestaan ook apps en websites waar je als mantelzorger hulp kunt vragen bij vrijwilligers. Voorbeelden zijn de We4u app en Nettie.

Ga na bij je gemeente of je aanspraak kunt maken op hulp vanuit de WMO of thuiszorg. Bekijk ook deze regelhulpwebsite van de overheid. Wanneer anderen geen hulp kunnen bieden, of deze hulp niet voldoende is, dan biedt respijtzorg misschien een oplossing.

Onthoud bovenal dat je zelf gezond moet zijn voordat je voor je naaste kunt zorgen. Eet gezond en regelmatig en blijf in beweging. Gun jezelf op tijd rust en ontspanning buitenshuis.

Zelfhulptrainingen en -tests

Op internet zijn online zelfhulptrainingen te vinden die helpen omgaan met stress, bijvoorbeeld MentaalVitaal.nl of SnelBeterInJeVel.nl.

Om erachter te komen of je hulp kunt gebruiken bij je mantelzorgtaken kun je de powertest van Mantelzorgpower doen. 

Op de website Jongpit vind je veel tips en informatie over jonge mantelzorgers.