Medische informatie in begrijpelijke taal.
Delen van uw ervaringen
Veel mensen willen zich begrepen voelen. Je kunt daarom over je klachten praten met mensen in je omgeving. Bijvoorbeeld met je partner of je vrienden.
Vaak helpt het om te vertellen over jouw klachten; over wat je meemaakt en wat je lastig vindt. Maar ook waar je behoefte aan hebt. Je zult merken dat jouw omgeving je graag wil steunen maar dat mensen vaak niet weten hoe. Als je vertelt waar jij behoefte aan hebt, kunnen zij je beter helpen en begrijpen zij je beter. En soms is een luisterend oor en de hulp van uw naasten al voldoende om beter met de klachten om te gaan.
Wellicht vind je het lastig om jouw ervaringen en gevoelens te delen met degene die ziek is.
Je wilt hem of haar misschien niet belasten met jouw negatieve gevoelens over de ziekte of beperking. Toch brengt openheid mensen vaak dichter bij elkaar. Je kunt elkaar vertellen hoe je de situatie ervaart, gevoelens delen en met elkaar oplossingen zoeken voor problemen.
Het kan ook fijn zijn om contact te hebben met lotgenoten. Dit zijn mensen die net als jij een naaste hebben met een ziekte of beperking. Je zult hierdoor ervaren dat je niet de enige bent. En merken dat het heel normaal is om heftige emoties of gedachten te hebben door de ziekte of beperking. En dat dit niets is om je voor te schamen omdat dat nu eenmaal hoort bij het verwerkingsproces. Je vindt er erkenning en herkenning.
Schouders.nl: (Sch)ouders is een platform van, voor en door ouders van een kind met een lichamelijke- en/of een verstandelijke beperking, chronische ziekte en/of ontwikkelingsstoornis (zorgkinderen). (Sch)ouders richt zich op onderwerpen waar ouders van zorgkinderen mee te maken (kunnen) krijgen op enig moment, ongeacht de soort beperking of aandoening.
Naasteninbeeld.nl: Op deze website vind je ervaringsverhalen en antwoorden op veel-gestelde vragen over het leven naast iemand met een ernstige aandoening. De site is er voor alle naasten; partners, kinderen, ouders, broers/zussen of goede vrienden.
Je kunt ook met lotgenoten in contact komen via patiëntenorganisaties; verenigingen van mensen die dezelfde ervaringen hebben en die elkaar helpen en van elkaar leren. Maar ook via zelfhulpgroepen of sociale media, bijvoorbeeld Facebookgroepen.
- Bijvoorbeeld op de facebookpagina Lotje&Co;
- En een speciaal boek voor Brussen: brussenboek.nl;
- Op Youtube vind je het filmpje #wijzienjewel over zorg aan ZEVMB-kinderen: kinderen met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.
Gezegd moet worden dat niet alle informatie die gedeeld wordt even betrouwbaar is. Op discussiefora staan vaak dingen die niet helemaal kloppen. Maar als je dat in gedachten houdt en weet dat je informatie kunt voorleggen aan de behandelaar van je naaste, kan deelname waardevol zijn.
Op internet vind je ook online zelfhulptrainingen. Bijvoorbeeld mentaalvitaal.nl of snelbeterinjevel.nl. Lees meer hierover bij de vraag ‘Wilt u meer weten?
