Informatie voor naasten van dialysepatiënten
Wat kun je zelf doen?
Zorg goed voor jezelf en bewaak jouw grenzen
Luister goed naar je eigen lichaam, naar jouw behoeften en wensen. Onderneem acties die je helpen om voor jezelf te zorgen en te ontspannen. Dat is voor elk mens gezond, maar nog meer als je de zorg voor een dialysepatiënt draagt. Alleen als je goed voor jezelf zorgt, kun je de zorg voor je naaste volhouden.
Neem niet alles over
Heb oog voor de zelfstandigheid van jouw naaste met een nierziekte en neem deze niet alles uit handen. Voor het zelfbeeld en zelfvertrouwen is het heel belangrijk om je naaste te laten doen wij hij of zij zelf nog kan. Accepteer ook hulp van jouw zieke naaste waardoor de relatie weer meer in balans komt.
Geef aandacht aan positieve dingen
Naast de dingen die je niet meer (samen) kunt doen, zijn er ook dingen die je nog wel kunt. Nieuwe hobby’s die je kunt proberen die binnen jouw mogelijkheden passen. Doe ook dingen waardoor je je prettig voelt zónder dat er direct een doel aan vast zit. Het enige doel is dat je jezelf er prettig door voelt. Ruim daar als het kan vaste momenten op de dag voor in.
Verminder de spanning, deel je ervaringen
Voorkom dat je de last van de zorg voor een naaste met dialyse in je eentje draagt. Het helpt vaak om over je zorgen of klachten te praten met mensen in jouw omgeving: over wat je meemaakt en wat je lastig vindt. Maar ook waar je behoefte aan hebt. Je zult merken dat jouw omgeving je als naaste graag wil steunen maar dat ze vaak niet weten hoe. Als je vertelt waar je behoefte aan hebt, kunnen zij je beter helpen en begrijpen zij je beter. Soms is alleen een luisterend oor en de hulp van jouw naasten al genoeg om beter met de situatie om te gaan. Ook voor jezelf als naaste geldt: hulp vragen is geen zwaktebod! je laat juist zien dat je goed voor jezelf zorgt. Alleen zo voorkom je overbelasting en kun je er voor jouw naaste blijven.
Misschien vind je het lastig om jouw ervaringen en gevoelens te delen met je zieke naaste. Je wilt hem of haar misschien niet belasten met jouw negatieve gevoelens over de ziekte of beperking: ‘Die heeft het immers al zwaar genoeg’. Toch brengt openheid mensen vaak dichter bij elkaar. Je kunt elkaar vertellen hoe je de situatie ervaart, gevoelens delen en met elkaar oplossingen zoeken voor problemen.
Ontmoet andere naasten van dialysepatiënten
Het kan ook fijn zijn om contact te hebben met andere naasten; mensen die net als jij een naaste hebben die dialyseert. Je zult hierdoor ervaren dat je niet de enige bent. En merken dat jouw gedachten en emoties heel normaal zijn. En dat dit niets is om je voor te schamen omdat dat nu eenmaal hoort bij het verwerkingsproces. Je vindt er erkenning en herkenning.
Patiëntenorganisaties
Je kunt ze onder andere ontmoeten via de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), een actieve vereniging van en voor nierpatiënten en hun naasten. Zij organiseert voor hen onder andere themadagen. Er is daarnaast vaak ook een regionale nierpatiëntenvereniging bij jou in de buurt.
Informatie voor alle naasten: Naasteninbeeld.nl
Op deze website vind je ervaringsverhalen en antwoorden op veel gestelde vragen over het leven naast iemand met een ernstige aandoening. De site is er voor alle naasten; partners, kinderen, ouders, broers/zussen of goede vrienden. Je vindt hier onder andere de brochure Praten helpt! en het Praatpakket ‘Samen leven met ziekte’ voor mensen met een zieke partner. De laatste helpt jou en jouw partner om te praten over hoe ziek-zijn jouw leven én jouw relatie beïnvloedt.
Informatie voor mantelzorgers: MantelzorgNL
Mantelzorg is alle hulp aan een zieke (of anders hulpbehoevende) door iemand uit zijn of haar directe omgeving. Als je voor jouw zieke partner zorgt, ben je dus mantelzorger. Het is bekend dat mantelzorg belastend kan zijn: 10% van de mantelzorgers is overbelast. Het laat maar zien hoe belangrijk het is dat je ook goed voor jezelf zorgt. Op MantelzorgNL vind je, overzichtelijk gesorteerd op thema's, informatie over mantelzorg, instanties die je kunnen helpen, wetgeving en nog veel meer.
Informatie voor ouders: Schouders.nl
(Sch)ouders.nl is een platform van, voor en door ouders van een kind met een chronische ziekte, lichamelijke- en/of een verstandelijke beperking en/of ontwikkelingsstoornis. Je vindt er onder andere de Gids voor ouders na de diagnose en de Wegwijzer winst en verlies. Met de laatste ontdek je door middel van een vragenlijst welke stijl het beste bij je past om met de emoties en spanning door de ziekte (dialyse) van jouw kind om te gaan.
Voor broertjes en zusjes: Het Brussenboek
Dialyseert jouw kind en heb je nog meer kinderen? Ook broertjes en zusjes (‘brussen’) merken vaak de gevolgen van een zieke naaste. Speciaal voor hen zijn er enkele boeken verschenen. Deze zijn te bestellen op brussenboek.nl.
(Zelfhulp)cursussen
Er zijn cursussen die je helpen om op een effectievere manier met het chronisch ziek-zijn van jouw naaste om te gaan. Om de dialyse een plek in jouw leven te geven en de balans te hervinden. Een bewezen effectieve cursus die patiënt én naaste samen volgen is PPEP4ALL.
Op internet vind je ook online zelfhulpcursussen, zoals mentaalvitaal.nl of snelbeterinjevel.nl. Lees meer hierover bij 'Wil je meer weten?'
Jouw gemeente
De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is er om mensen die hulp nodig hebben zo veel mogelijk zelfstandig thuis te laten wonen. Wie hierbij zorg en ondersteuning nodig heeft, kan contact op nemen met de gemeente. Ook mantelzorgers kunnen een beroep doen op de Wmo, bijvoorbeeld voor huishoudelijke hulp, tijdelijke vervanging (zogenaamde ‘respijtzorg’) of een mantelzorgcompliment. Je kunt voor zulke ondersteuning terecht bij het Wmo-loket of het sociaal wijkteam van jouw gemeente.
Meer informatie vind je ook op de Regelhulp - wegwijzer naar hulp en ondersteuning, van de Rijksoverheid.