Rotgevoelens door de dialyse

Als je verder wilt lezen of meer informatie zoekt, kun je eens kijken op de volgende websites:

Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)

De actieve landelijke vereniging van en voor nierpatiënten.
De NVN organiseert voor kinderen en jongeren verschillende activiteiten, zoals:

• Heppie Kidney Day, een jaarlijkse dag voor kinderen met een nierziekte en hun broertjes, zusjes en ouders. Een dag onbezorgd sporten, koken, dansen, djembé, yoga: je kunt zelf kiezen. 

• Camp COOL, een coachingsweek voor jongeren met een chronische nieraandoening. Jonge nierpatiënten ontmoeten er andere jongeren met een nierziekte en kunnen ervaringen uitwisselen. Daarnaast zijn er workshops met als doel chronisch zieke jongeren ondersteuning te bieden bij het vinden van hun weg in de huidige maatschappij.

• Vijf kinderen en jongeren van 13 t/m 17 jaar die in de predialysefase zitten of getransplanteerd zijn, kunnen mee naar het internationale KREW Camp.

• Jaarlijks Weekend voor jong-volwassenen (18-35 jaar) met een nierziekte: met de groep activiteiten ondernemen, je grenzen verleggen en de mooie omgeving verkennen. Maar ook: heerlijk ontspannen, lachen, genieten en mooie herinneringen maken met gelijkgestemden.

Informatie: Nieren.nl

Deze website is niet specifiek bedoeld voor kinderen of jongeren, maar is wel dé betrouwbare bron van informatie over de verschillende nierziekten, behandelingen en verschillende soorten zorg. Er zijn gespreksgroepen en blogs van andere nier- en dialysepatiënten. Nieren.nl is een gezamenlijk initiatief van de Nierpatiënten Vereniging Nederland en de Nierstichting.

Ontmoetingsplaats voor jongeren: Allofme.nl

Hoe ga je om met alles om je heen, je vrienden, een nieuwe baan, seks, uitgaan, onzekerheid? Soms wil je gewoon dingen weten die je met je arts, ouders of vrienden niet wil of kan bespreken. All OF ME is een plek waar jonge mensen van 16 tot 30 jaar met een chronische aandoening elkaar kunnen vinden. Het helpt je sterker in je schoenen te staan en de regie te voeren over je eigen leven.

Ontmoetingsplaats en informatie voor kinderen: Cyberpoli.nl

De cyberpoli is een online en interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte. Je kunt hier je kennis over nierziekten vergroten met een onderdeel over nieraandoeningen en allerlei informatie over dialyse van artsen en andere kinderen die dialyseren. Je kunt er ook ervaringen uitwisselen of gewoon gezellig chatten met andere kinderen. Je kunt ook online (en anoniem) vragen stellen aan artsen en andere deskundigen. 

Een vragenlijst over hoe je je voelt: Mijnpositievegezondheid.nl

Met deze vragenlijst kunnen kinderen van 8 tot 15 jaar testen hoe ze zich voelen door het invullen van een paar vragen. Je kunt laten zien wat jij belangrijk vindt als het over je gezondheid gaat, en waar je hulp kunt gebruiken. Je kunt de app gebruiken als voorbereiding voordat je naar je dokter gaat. Het kan helpen om te bepalen waar het gesprek met je dokter over moet gaan. 

De vragenlijst vind je op kind.mijnpositievegezondheid.nl. Er is ook uitleg voor jou of je ouders over deze lijst. Om hem te gebruiken moet je je eenmalig registreren met je mailadres en een wachtwoord. Er is ook een vragenlijst voor jongeren van 16 tot 25 jaar.

Een website over hoe je je voelt: KLIK

Deze website is gemaakt voor alle kinderen van 0 tot 18 jaar die onder behandeling zijn (of zijn geweest) in een (kinder)ziekenhuis, en voor hun ouders. Als je je op deze website aanmeldt, krijg je vragen over hoe jij je voelt: over je lichaam, je gevoelens en over de mensen om je heen. Jouw antwoorden gebruikt de dokter dan in het volgende gesprek. Er is een KLIK-groep voor Dialyse, maar deze wordt nog maar door heel weinig ziekenhuizen gebruikt. Dit kunnen er wel meer worden.

Cursussen voor jou en je naasten: opkoersonline.nl

Op Koers biedt groepscursussen voor kinderen en jongeren die chronisch ziek zijn of kanker hebben gehad. De cursussen gaan over Denken, Voelen en Doen: hoe hebben je gedachten invloed op je gevoel en je gedrag? 
Broers en zussen en ouders/verzorgers kunnen er ook informatie vinden. Op koers is een initiatief van het Emma Kinderziekenhuis.

Boeken voor broers en zussen: Brussenboek.nl

Er zijn boeken gemaakt speciaal voor broers en zussen (‘brussen’) van chronisch zieke kinderen: Het Brussenboek en Broers en zussen in en om het ziekenhuis. Ze kunnen online worden besteld op brussenboek.nl.

Informatie Voor je ouders of verzorgers: Schouders.nl

(Sch)ouders is een platform van, voor en door ouders van een kind met onder andere een chronische ziekte. De webste richt zich op onderwerpen waar ouders van zorgkinderen mee te maken (kunnen) krijgen op enig moment, wat voor soort beperking of aandoening ze ook hebben. het kn ze helpen om beter om te gaan met de vragen waar ze dan tegenaan kunnen lopen.

Informatie voor al je naasten: Naasteninbeeld.nl

Op deze website staan ervaringsverhalen en antwoorden op veel gestelde vragen over het leven naast iemand met bijvoorbeeld een nierziekte. De site is er voor al je naasten; ouders, broers/zussen of goede vrienden.