Je bent vast wel eens niet blij door de dialyse. Of verdrietig, of boos. Wat zijn dat voor gevoelens, en wat kun je eraan doen?
Dialyse verandert je leven
Welk soort dialyse je ook gebruikt: dialyse verandert je leven. Het kost veel tijd en je bent vaak moe. Door je lage nierfunctie is je conditie meestal niet zo goed. Je moet veel verschillende medicijnen slikken en kunt last krijgen van klachten als pijn, dorst, jeuk en hoge bloeddruk. En dan moet je je vaak ook nog houden aan een dieet. Geen wonder als je daar boos van wordt. Of verdrietig.
Bij sommige soorten dialyse kun je het ook moeilijker vinden om mee te komen op school. Als je bijvoorbeeld vaak moe of afwezig bent. Dan kun je zelfs een jaar moeten overdoen.
Doordat je dialyseert, kun je sommige dingen niet meer
Door de dialyse kun je sommige dingen niet meer doen. Of niet meer zo goed als vroeger. Als je gewend was om veel zelf te doen, kan je je daaraan ergeren en krijg je misschien ruzie. Of je deed een sport die je nu niet meer kunt doen. Spelen met vriendjes of vriendinnetjes kan ook moeilijker worden. Dan kun je je wel eens alleen en/of buitengesloten voelen omdat jij niet met ze mee kan doen.
'Wij hebben thuis honden en katten, ik kon altijd urenlang met ze spelen. Maar nu ik dialyseer moet ik erg oppassen dat ze mijn shunt niet per ongeluk kapotmaken.'
Sommige dingen die eerst gewoon waren, zijn dat nu niet meer
Zo kunnen dingen die eerst heel gewoon waren nu niet meer zo gewoon zijn. Je bent door de dialyse niet meer wie je eerst was. Daar moet je dan je leven aan aanpassen. De meeste kinderen zijn daar eerst verdrietig en boos over. Pas als die gevoelens zijn gezakt, kun je kijken naar wat je nog wél kunt. Als je dat moeilijk vindt, kun je hulp krijgen, bijvoorbeeld bij het zoeken naar een andere hobby of sport die nu beter bij je past.
Het contact met mensen om je heen kan veranderen
Misschien moeten je ouders meer voor je zorgen en zijn ze vaak ongerust. Als je broers of zussen hebt, moeten zij zich ook van aanpassen aan jouw dialyse. Zij zijn misschien jaloers dat er veel tijd en aandacht naar jou gaat. Daar kun jij je dan weer schuldig of rot over voelen, ook al kun jij er niets aan doen.
Vrienden en vriendinnen zullen ook moeten wennen aan de nieuwe situatie. Dat je minder tijd en aandacht voor hen hebt, omdat je door de dialyse er vaker niet bent. Soms begrijpen zij niet goed wat het betekent om te moeten dialyseren. Dat is aan de buitenkant ook niet goed te zien. En sommige klachten zijn op het ene moment erger dan het andere. Daardoor heb je de ene keer wel tijd en energie voor je vrienden, maar moet je een andere keer afzeggen.
'Er zijn vriendinnen die ik niet meer zo vaak zie omdat ik dialyseer. Ze snappen niet dat ik niet altijd meer zo vrolijk ben. En ik wordt ook niet meer zo vaak uitgenodigd voor een verjaardag'.
Vriendschappen kunnen ook veranderen als je jezelf door je ziekte anders gaat zien. Je kunt door de dialyse onzeker worden, of boos. Bijvoorbeeld doordat je je door de dialyse anders voelt, of er anders uitziet. Misschien vind je niet meer dezelfde dingen leuk als je vrienden. Of je hebt het gevoel dat je hen niet genoeg aandacht kunt geven.
Het lukt niet altijd om vrienden te blijven als er zoveel verandert. Soms kun je vrienden verliezen door de dialyse, en dat kan pijnlijk zijn. Maar het gebeurt ook dat kinderen die je nog niet goed kende, je juist wél begrijpen. Bijvoorbeeld kinderen die je ontmoet die zelf ook dialyseren of die inmiddels zijn getransplanteerd. Dan kunnen er nieuwe vriendschappen ontstaan.
'Als je niet zelf dialyseert, weet je niet wat het is. Gelukkig zie ik andere kinderen in het ziekenhuis die ook dialyseren. Dan kunnen we soms even samen boos of verdrietig zijn. Daarna voel ik me al weer iets beter.'
