Je bent vast wel eens niet blij door de dialyse. Of verdrietig, of boos. Wat zijn dat voor gevoelens, en wat kun je eraan doen?
Praat over je gevoelens
Het is fijn als anderen begrijpen waar je mee zit. Het kan daarom fijn zijn om over je klachten te praten met mensen in je omgeving, ook al vind je dat moeilijk.
Je kunt bijvoorbeeld met je ouders of je vrienden praten. Zij staan immers dichtbij je. Maar dat kan het ook juist moeilijk maken om erover te praten. Misschien wil je niet dat je ouders zich zorgen om je maken, of verdriet hebben door je dialyse. Vrienden en vriendinnen weten ook niet altijd goed hoe ze met jouw dialyse om moeten gaan. Sommigen vinden het een beetje eng.
Je favoriete leraar of lerares
Soms kan je school je ook helpen. Bijvoorbeeld die leraar of lerares bij wie je je op je gemak voelt. Vertel hem of haar hoe je je voelt door je dialyse en de nierziekte. Dan is er ook iemand van je school die weet wat er aan de hand is als het even wat minder met je gaat. Als je dit lastig vindt, kun je ook je medisch maatschappelijk werker vragen of deze jouw school wil betrekken bij jouw begeleiding. Of dit kan hangt wel van je school en je zorgverleners af.
Praat met andere kinderen of jongeren met een (nier)ziekte
Het kan ook fijn zijn om te praten of te chatten met kinderen die hetzelfde meemaken als jij. Omdat ze zelf een zieke nier hebben of dialyseren. Hiervoor kun je terecht bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), de landelijke patiëntenorganisatie voor nierpatiënten. Zij organiseren bijeenkomsten en jeugdkampen voor kinderen en jongeren met een nierziekte, zoals Camp Cool en KREW. Zodat je even met anderen kunt ontspannen die weten wat het is om een nierziekte te hebben, of te dialyseren. Je kunt online ook terecht bij AllofMe, een online plek waar jonge mensen met een chronische aandoening elkaar kunnen vinden.
In je ziekenhuis kunnen ze je ook vertellen waar je lotgenoten kunt vinden. Bij ‘Wil je meer weten?’ vind je meer informatie.
Andere dingen die je kunnen helpen
Je kunt de dokter, verpleegkundige of maatschappelijk werker vragen om met je mee te denken over oplossingen. Zo'n oplossing kan zijn om een keer een familiegesprek te organiseren. In zo’n gesprek kun je samen met je familie alles bespreken wat met de dialyse te maken heeft. Je kunt vertellen wat jij moeilijk vindt. Wat je graag zou willen. En je kunt er afspreken hoe je omgaat met dingen die lastig zijn.
Een app!
Ben je tussen 8 en 16 jaar, dan is er een app waarmee je kunt testen hoe het met je gaat. Wat gaat er goed en waar zou je misschien hulp bij kunnen gebruiken? De vragen uit deze app kun je gebruiken als voorbereiding voor een consult bij je dokter.
Jij of je ouders vinden hier uitleg over deze tool. De app zelf kun je downloaden van kind.mijnpositievegezondheid.nl. Om hem te gebruiken moet je je eenmalig registreren. Kijk ook bij 'Wil je meer weten?'
