Leven met beperkingen
De behandelingen voor reuma zin de laatste jaren heel erg verbeterd. Daardoor is reuma steeds meer een ‘onzichtbare’ ziekte geworden. Anderen mensen kunnen niet altijd aan jou zien, dat jij reuma hebt. Misschien kun je door je ziekte of beperking sommige dingen niet of niet meer zoals voorheen, zoals bijvoorbeeld een sport of hobby.
“Reuma heeft veel invloed op je leven. Ik kan nooit van tevoren zeggen wat ik die dag kan. Het is altijd kijken hoe ik me op dat moment voel, heb ik last van pijn of stijfheid? Dat kan zomaar opeens veranderen. Soms valt het mee, soms valt het tegen. De ene keer gaat het redelijk, de andere keer heb ik veel pijn en wordt de vermoeidheid erger. Dan moet ik dingen afzeggen. Zo heb ik de ene dag wel energie om een klein stukje te fietsen en de andere dag totaal niet.”
Dagelijkse activiteiten
Reuma heeft een grote invloed op de activiteiten, die je in je dagelijks leven onderneemt. Hoe kun je het beste omgaan met je reuma en met de grenzen waar je tegenaan loopt? Wat eerst gewoon was, is dat nu niet meer. Plannen voor de toekomst moeten aangepast worden. Vaak ben je daar verdrietig en boos over.
“Het eerste wat ik dacht: waarom ik? Mijn hele leven knokte ik voor mijn droom om die waar te maken en nu kan ik misschien nooit meer voetballen.”
De mensen om je heen
Je ziekte kan ook invloed hebben op je omgeving. Soms merk je, dat mensen anders met je omgaan, omdat je ziek bent, bijvoorbeeld familie, vrienden en buren. Het kan zijn dat bij jou niet aan de buitenkant te zien is dat je ziek bent. Misschien begrijpt je omgeving niet goed wat je hebt en welke klachten erbij horen. Denk aan klachten als vermoeidheid en pijn, waar je soms wel en soms geen last van hebt. Hierdoor kun je de ene keer wél naar een feestje en lukt het een andere keer niet. Soms eindigen vriendschappen door de ziekte. Dat kan zorgen voor teleurstelling, pijn, boosheid en verdriet. Soms ontstaan er ook nieuwe vriendschappen, bijvoorbeeld met jongeren, die hetzelfde meemaken.
“De kracht haal ik uit het weer actief worden en dingen te doen, wanneer ik kan. Je moet in jezelf geloven en je moet het accepteren. Als ik echt een dag niet kan, kan ik wel gaan vechten tegen mijn lichaam, maar dat maakt het alleen maar vermoeiender. Ik wil ook dat ik morgen opsta en de dokter tegen mij zegt dat ik geen reuma heb, maar helaas is dat geen werkelijkheid. Het is zo en daar moet ik het beste van maken.”
