Reuma

Delen van je ervaringen
Vaak is het fijn om met iemand te praten, die je begrijpt. Iemand in je directe omgeving, die je klachten en problemen begrijpt. Dit kunnen je ouders of je vrienden op school zijn. Het kan ook fijn zijn om met iemand anders te praten, die ook reuma heeft. Je maakt hetzelfde mee en jullie weten hoe dat voelt.

“Ik moet iedere keer opnieuw uitleggen wat ik heb. Ook aan de kinderen op school. Daar word ik soms zo moe van. Ik vind het niet vervelend om over reuma te praten, maar ik wil niet telkens uitleggen wat reuma is. Als ze te lang doorpraten zeg ik weleens: nu ga ik er niet meer over praten. Ik heb weer zin om te spelen, doei.”

Er zijn ook een aantal dingen, die je zelf al kunt doen om wat meer rust en patroon in je leven te krijgen.

Kom op voor jezelf en blijf actief
Als je jong bent en je hebt reuma maak je soms vervelende dingen mee. Het kan zijn dat niet iedereen in je omgeving je begrijpt. Onbegrip van medeleerlingen of leraren is heel vervelend. Niet mee kunnen doen met een leuke activiteit, omdat je bijvoorbeeld naar het ziekenhuis moet. Niet mee naar de stad kunnen gaan met je vrienden, omdat je niet genoeg energie hebt. Dit kan ervoor zorgen dat je je ‘anders’ voelt en misschien voel je je wel buitengesloten.

Daar kun je iets aan doen! Probeer voor jezelf op te komen en blijf actief door goed om te gaan met je energie! Probeer positief om te gaan met dingen, die je overkomen. En wees niet bang om hulp te vragen aan anderen. Het is natuurlijk helemaal niet erg als je af en toe een keer boos bent of moet huilen. Maar door positief te blijven denken, zul je zien dat je je snel beter zult voelen. Dingen die hierbij kunnen helpen, zijn bijvoorbeeld: blijven bewegen en het bijhouden van een dagboek. Ook kan anderen vertellen over reuma helpen. Zo leren ook steeds meer mensen, wat reuma nu eigenlijk is.

“Voor de reuma skeelerde ik, soms wel tien kilometer. Door de pijn moest ik ermee stoppen. Sinds een tijdje lukt het weer. Die tien kilometer haal ik niet meer, maar ik doe het nog steeds heel graag. Ik heb er alle vertrouwen in dat het goed komt met me. Reuma is een onderdeel van mijn leven, maar ik ben niet mijn reuma en wil alles uit het leven halen wat er in zit”.

Vermoeidheid
Als je reuma hebt, ben je sneller moe. Vermoeidheid door reuma is geen ‘gewone’ vermoeidheid. Deze vermoeidheid kan er ineens zijn. En dan voel je je verschrikkelijk moe, bekaf, kapot of uitgeput. Een manier om met deze vermoeidheid om te gaan is door een dagboek hierover bij te houden. Schrijf iedere dag op hoe je je voelt. Wanneer je je moe voelt en hoe dat voelt. Dit kan je helpen om te zien, wanneer je precies moe wordt. Dan kun je je in de toekomst beter voorbereiden op deze vermoeidheid.

“Soms moet ik bijkomen: ik ga dan om zeven uur naar bed of ik slaap s’ middags of ik lig de hele dag op de bank te lezen of slapen. Als ik echt moe ben, heb ik geen zin om mensen te zien. Mijn vriendinnen begrijpen het. Ze vinden het leuk als ik erbij ben, maar snappen het als het een keer niet gaat.”

School
Soms ben je moe. En dan is het moeilijk om je op school te concentreren. Andere dagen heb je bijna geen last van je reuma. Dan kun je zonder problemen bijblijven op school. Reuma is onvoorspelbaar. Dit maakt het lastig om er op school mee om te gaan. Vind een manier die voor jou het fijnste is.

Het is belangrijk, dat mensen op school weten dat je reuma hebt. Als leraren precies weten waar je last van hebt, kunnen ze meer rekening met je houden. Vind je het lastig om te vertellen? Dan kunnen je ouders je vast helpen.

Probeer daarnaast actief mee te blijven doen, ook met buitenschoolse activiteiten. Praat open over waar jouw grenzen liggen. En kijk of er met aanpassingen hier en daar, ook mogelijkheden voor jou zijn om mee te doen.

 Tips bij activiteiten 

• Wissel het staan, zitten of lopen af, dus zorg voor afwisseling in je lichaamsbeweging.
• Blijf niet te lang achter elkaar zitten in dezelfde houding, dan wordt je stijf.
• Stop geen kussen onder je knieën bij het zitten of liggen, omdat je kniegewrichten dan vast kunnen gaan zitten.
• Neem regelmatig een rustpauze, wissel rust nemen en bezig zijn met elkaar af.
• Til of sjouw geen zware voorwerpen.
• Loop niet te vaak de trap op en af.
• Maak geen diepe kniebuigingen.
• Laat je ouders zorgen voor een gelijkmatige warme temperatuur in huis.
• Bescherm je gewrichten tegen de kou door warme kleren te dragen.
• Neem een warm bad, dat kan helpen tegen de stijfheid en pijn.
• Sport regelmatig als het lukt, bijvoorbeeld zwemmen of fietsen.