Deze patiëntinformatie is bedoeld om je op een begrijpelijke manier te vertellen over de zorg voor emotionele en sociale klachten als je een ziekte of een beperking hebt. Bij een ziekte of beperking kun je naast lichamelijke ook emotionele en sociale klachten krijgen. Je lichaam, je emoties, zoals blij zijn of verdriet hebben, en je omgeving bepalen samen je gezondheid. Ze beïnvloeden elkaar. Reuma kan daarom de oorzaak zijn van psychosociale problemen. Dit is de verzamelterm voor je emotionele en sociale klachten.
Wat is reuma?
Reuma is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende chronische ziekten aan je gewrichten, spieren, pezen en botten in je lichaam. Die ziekten zorgen ervoor dat je minder goed kunt bewegen. Bij sommige vormen van reuma zijn ook organen, bijvoorbeeld je longen, je hart of je nieren, betrokken. Jeugdreuma is een vorm van reuma, maar ook bijvoorbeeld artrose, reumatoïde artritis (RA) en axiale SpA.
“Ik heb altijd last gehad van pijn, al sinds ik heel klein ben. Meestal voelde ik pijn aan de achterkant van mijn been, mijn knie en mijn ellenbogen. De dokter zei dat het groeipijn was en dat het vanzelf weg zou gaan. Toch bleef de pijn maar terugkomen. Ze hebben toen bloedtesten laten doen. Uit de resultaten van de bloedtesten konden we niks halen. We hebben toen gevraagd of ik naar een specialist in het ziekenhuis mocht. Na een paar testen zeiden ze dat ik jeugdreuma had. Ik was toen 8 jaar oud.”
Wil je meer weten over jeugdreuma en verschillende andere vormen bij reuma? Kijk dan op
https://reumazorgnederland.nl/jeugdreuma
https://reumazorgnederland.nl/reuma
Wie hebben reuma?
Ruim twee miljoen mensen in Nederland hebben een vorm van reuma. Dit zijn niet alleen oudere mensen, want zo’n 60% van de mensen met reuma is jonger dan 65 jaar. Een op de negen mensen in Nederland heeft een vorm van reuma. Iedereen kan reuma krijgen op elke leeftijd.
“Mijn vrienden weten waar ik last van heb. Ze weten dat ik soms meer last heb en dan niet mee kan spelen. Toen ik vertelde dat ik reuma had zeiden ze: dat kan niet! Alleen oude mensen hebben reuma! Ze dachten dat ik een grapje maakte. Toen heb ik ze verteld dat ook jonge mensen reuma kunnen krijgen.”
Is reuma te genezen?
Ruim 2 miljoen mensen, ook jonge mensen, leven dagelijks met vermoeidheid, pijn en stijfheid door hun reuma. Bij de meeste vormen van reuma zijn de ontstekingen zelf goed te behandelen, maar de bijkomende klachten, zoals pijn en vermoeidheid, minder. Reuma zelf is nog niet te genezen. Vaak is reuma onzichtbaar, want door de verbeteringen in medicijnen en behandeling is het aan de buitenkant niet (meer) te zien.
“Reuma heeft mijn leven erg beïnvloed. Je moet leren omgaan met beperkingen als pijn en vermoeidheid. Daarbij moet je leren goed vooruit te denken, plannen, keuzes maken, je energie leren verdelen. Niemand ziet het en ze snappen niet waarom ik afhaak. Alleen mijn vrienden weten het.”
Voor iedereen anders
Je krijgt niet altijd psychosociale problemen door een ziekte of beperking, maar het komt vaak voor. Het is dan ook niet vreemd als je last krijgt van verdrietige gedachten. Op welk moment je klachten krijgt, kan per persoon en per soort ziekte of beperking verschillen. Je kunt psychosociale problemen krijgen bijvoorbeeld na de diagnose van je reuma, als je behandeld wordt of juist als je behandeling al een tijdje is afgerond.
“Je moet positief blijven en kijken naar je mogelijkheden in plaats van je beperkingen. Humor helpt ook. Mijn broertje van tien zei laatst tegen me: ‘Ik had mijn veterstrik-diploma al in groep één en jij kunt het nóg niet.’ Humor relativeert.”
