Hulp nodig?
Als je van je dokter te horen krijgt, dat je klachten komen door reuma, zul je hier erg van schrikken en verdrietig van zijn. Vaak lukt het je na een tijdje om de reuma een plek in je leven te geven. Je vindt een evenwicht: een nieuwe manier om met je lichaam, je gevoelens en je omgeving om te gaan. Je leert luisteren naar je lichaam en zorgt, dat je voldoende rust neemt en genoeg beweegt. Je krijgt hulp van je ouders en familie. Contact met andere kinderen/jongeren die ook reuma hebben, kan ook steun geven. Je krijgt ook hulp en informatie van je zorgverleners en van de reumaverpleegkundige.
“Ik heb moeite met mijn haar in een staart te doen. Ik heb moeite met het snijden van mijn eten. Daar schaam ik mij erg voor. Het voelt heel beschamend om mijn bord naar iemand anders te schuiven, zodat diegene mijn vlees kan snijden. Ik herinner mensen er graag aan, dat ze hierover niet nadenken. Dat het zo een simpele activiteit is voor hen, dat het automatisch gaat. Maar voor mij is dat niet zo. Voor mij is het een overwinning als ik zelf mijn eten kan snijden. Dan schaam ik me niet.”
Soms blijft het moeilijk om je reuma een plekje te geven. Voel je je verdrietig? Moe? Eenzaam? Gespannen? Praat er bijvoorbeeld met je ouders over. Het kan zijn dat iemand anders uit je familie of een vriend(in) je kan helpen met problemen, waar je thuis tegenaan loopt. Vertel ook je huisarts of dokter in het ziekenhuis over je gevoelens. Hij of zij kan je helpen met het zoeken naar de juiste hulp. Ook kan de dokter je helpen om contact op te nemen met een andere zorgverlener.
“Op mijn vorige school vertelde ik dat ik niet meer lang kan buitenspelen en kan gymmen. Sommige kinderen begrepen het, anderen niet en die dachten: ‘wat maakt het uit?’ Dat kwetste me toen wel. Ik voelde me een beetje boos en verdrietig, omdat ik wilde dat ze het snapten. Gelukkig zit ik nu op een andere school, waar ze aardig zijn.”
Extra hulp
Voel je je lange tijd somber, eenzaam en verdrietig? Als je merkt dat je klachten ervoor zorgen, dat je niet meer mee kunt doen op school of met andere jongeren kan het zijn, dat je meer hulp nodig hebt. Geef dit aan bij je dokter. Hij of zij zal dan vragen aan je stellen om uit te vinden, wat jou het beste kan helpen. Dat is belangrijk, want je emoties beïnvloeden ook je reuma.
Informatie
Misschien vind je het lastig om hulp te vragen of vinden je ouders dat lastig. Er zijn websites, die je ouders en jou kunnen helpen om inzicht te krijgen in je gezondheid en je rechten. Voorbeelden zijn:
https://www.mijnkwaliteitvanleven.nl
https://mijnpositievegezondheid.nl
https://watertoedoet.info
https://www.jadokterneedokter.nl
