Psychosociale zorg bij jongeren met IBD

Praat over je gevoelens

Het helpt om te praten over hoe je je voelt, en hoe het voor jou is om IBD te hebben. Als jij erover vertelt, begrijpen anderen het ook beter. En dat kan jou weer helpen om je beter te voelen. Dat praten is niet voor iedereen even makkelijk, juist niet over dit onderwerp. Toch zul je merken dat het echt kan opluchten om erover te vertellen. 

Je kunt bijvoorbeeld met je ouders of je vrienden praten. Zij staan dichtbij je. Toch kan het dan juist moeilijk zijn om erover te praten. Misschien wil je niet dat je ouders zich zorgen over je maken, of verdriet hebben. Of je vindt het gênant om met je vrienden of vriendinnen over je ziekte te praten. Vaak hebben ouders al wel door dat er iets is. Als je met leeftijdgenoten praat, kom je er vaak achter dat meer jongeren ergens mee zitten. Of andere heftige dingen meemaken. Soms zorgt dit ervoor dat je je minder eenzaam voelt.

Praat met andere jongeren die ook IBD hebben

Het kan fijn zijn om te praten of te chatten met andere kinderen of jongeren die IBD hebben. Je hoeft hun niets uit te leggen over IBD. Ze zullen veel herkennen van wat jij meemaakt. Hiervoor kun je terecht bij Crohn & Colitis NL, een organisatie voor iedereen die dezelfde ziekte heeft. Zij organiseren bijeenkomsten om elkaar te ontmoeten. Meestal wordt er dan iets leuks georganiseerd, bijvoorbeeld een zeilweekend of indoorskiën.

Je kan ook online bij Crohn & Colitis NL terecht: Er zijn speciale social media kanalen voor en door jongeren:

• Facebook
• Instagram
• Twitter
• Youtube
• Tik Tok
• Besloten Facebookgroep voor jongeren: Hier kun je je vragen stellen en ervaringen delen met leeftijdsgenoten.

Je kunt online ook terecht bij JongPit, een online plek waar jonge mensen met een chronische ziekte (dus niet alleen IBD) elkaar kunnen vinden.

Of je kan anderen digitaal ontmoeten op de cyberpoli. De Cyberpoli is ontmoetingsplaats voor jongeren van 13 tot 26 jaar met een chronische aandoening.

In je ziekenhuis kunnen ze je ook vertellen waar je andere jongeren met IBD kunt vinden. Bij ‘Wil je meer weten?’ vind je meer informatie.

Je favoriete leraar of lerares

Soms kan je school je ook helpen. Bijvoorbeeld die leraar of lerares bij wie je je op je gemak voelt. Of je mentor, vertrouwenspersoon of zorgcoördinator. Vertel hem of haar hoe je je voelt door je IBD. Dan is er ook iemand van je school die weet wat er aan de hand is als het even wat minder met je gaat. Als je dit lastig vindt, kun je ook de medisch maatschappelijk werker of psycholoog in het ziekenhuis vragen om jouw school te betrekken bij jouw begeleiding.

Andere dingen die kunnen helpen

Je kunt de verpleegkundig specialist of maatschappelijk werker/sociaal werker vragen met je mee te denken over oplossingen. Zo'n oplossing kan zijn om een keer een familiegesprek te organiseren. In zo’n gesprek kun je samen met je ouders of gezin alles bespreken wat met je ziekte te maken heeft. Je kunt vertellen wat jij moeilijk vindt. Wat je graag zou willen. En je kunt er afspreken hoe je omgaat met dingen die lastig zijn.

Bedenk wat je wel kan

Veel emoties verdwijnen vanzelf of worden minder heftig na een aantal weken of maanden. Gun jezelf de tijd om te wennen aan de nieuwe situatie. Neem af en toe tijd om alleen te zijn. Neem voldoende rust en zorg voor ontspanning. Bedenk wat je nog wel kan en blijf plannen maken.

Probeer - als dat kan - zoveel mogelijk dingen te doen waar je plezier in had vóórdat je ziek werd. Misschien kan je niet meer een wedstrijd voetballen, maar kan je nog wel meetrainen. Blijven bewegen helpt echt.

Een app!

Ben je tussen 8 en 16 jaar, dan is er een app waarmee je kunt testen hoe het met je gaat. Wat gaat er goed en waar heb je misschien hulp bij nodig? De vragen uit deze app kun je gebruiken als voorbereiding op een gesprek bij je dokter.

Je ouders en jij kunnen een animatie over deze app bekijken. Je kunt de app downloaden via kind.mijnpositievegezondheid.nl. Je moet je eenmalig registreren en daarna kun je hem gebruiken. Kijk ook bij 'Wil je meer weten?'

Spellen

Het spel ‘Zóóóó vermoeiend!’ helpt je om anderen duidelijk te maken wat het betekent om om te gaan met de onvoorspelbaarheid van je energie en de lastige keuzes die je daardoor moet maken.

Het vragenspel ‘Open je Blik’ bevat 50 vragen waarmee je met anderen in gesprek kan gaan over je ziekte.